maanantai 19. heinäkuuta 2010

19.7.2010 Viimeinen oljenkorsi

Aleksin yö oli mennyt huonosti. Lääkärillä oli ongelmaa löytää sopiva väli Aleksin unen ja valveen välillä. Myös hengityskoneen säädöt olivat tuottaneet ongelmia ja aamulla hengityskone oli taas täydellä teholla. Hoitajat olivat joutuneet imemään limaa Aleksin keuhkoista useamman kerran yössä, ja kyseinen toimenpide on meko raju ja Aleksilla kestää kauan aikaa palautua toimenpiteestä. Kaasujenvaihto-ongelmaa on myös ja hiilidioksidi on noussut. Illalla Aleksilla oli noussut kuume ja yöllä oli vaihdettu antibiootit. 

Aamulla Timo meni klo. 8-9 vierailuaikana katsomaan Aleksia. Itse jäin kämpille, kun oli hiukan kipeä olo. Aleksi oli ollut melko valveilla ja katsonut Isäänsä paniikinomainen katse silmissä ja yrittänyt ilmeisesti sanoakkin jotakin. Siitä oli seurannut yskäkohtaus.

Päivällä lääkärit juttelivat kanssamme ja kertoivat kuinka kriittinen Aleksin tilanne oli. He aikoivat tehdä Aleksille jonkinlaisen keuhkojen huuhtelun, josta olisi mahdollista saada selville mikä keuhkoissa on vikana. Toimenpide olisi kuitenkin riskialtis, koska Aleksi on mennyt koko ajan huonompaan kuntoon. Lääkäri t siirsivät toimenpidettä tunnilla eteenpäin, jotta kerkeäisimme käydä katsomassa Aleksia ennen sitä. Lääkäri sanoi, että Aleksin keuhkotilanne on niin vakava, ettei pienentäkään komplikaatiota saa tulla ja että äkkikuoleman riski on suuri.

Itse toimenpide meni kuitenkin suht. hyvin, mutta Aleksi jouduttiin siirtämään korkeataajuushengityskoneeseen, koska normaalin hengityskoneen säädöt eivät enää riittäneet. Kaasujenvaihto-ongelmaa oli edelleen ja hiilidioksidiarvo oli korkealla. Lääkärit toivoivat että tänään otetusta näytteestä löytyy jotain, joka olisi hoidettavissa.

sunnuntai 18. heinäkuuta 2010

18.7.2010 Jaksa kultseni, pieni Taistelija poikani!

Kirjoittelen pikaiset kuulumiset tältä päivältä. Aleksin tila on pysynyt aikalailla samassa kuin eilen...varovasti uskaltaa sanoa että ehkä tila on mennyt hiukan parempaan suuntaan.

Hengityslaitteen happea on pystytty hiukan laskemaan ja hiilidioksidi on myös hiukan laskenut. Kävimme aamulla Aleksin luona kummien, Arja mummun ja Jukan kanssa. Aleksi ei ole enää syvässä unessa, vaan reagoi puheeseen ja kosketukseen liikehtimällä sekä verenpainetta ja sykettä nostamalla. Aleksi ei pidä silittelystä eikä kovista äänistä. Ns. "puoliunessa" normaali puhekin kuulostaa kovalta, joten puhumme Aleksille kuiskimalla. Iltapäivällä Aleksi laitettiinkin syvempään uneen, jotta saisi levättyä.

Aleksi hengittää tällä hetkellä lähes kokonaan hengityskoneella...omia hengityksiä on näkyvissä ajoittain. Tämä aamun keuhkokuva oli samanlainen kuin eilen. Iltapäivällä Aleksi sai myös jonkinlaisen yskäkohtauksen, joka saatiin kuriin unilääkkeellä ja lihasrelaksanteilla.

lauantai 17. heinäkuuta 2010

17.7.2010 Ilmarinta vei hengityskoneeseen teholle

Yön aikana on taas kerennyt tapahtumaan paljon. Aleksin hapetus on mennyt huimasti huonompaan suuntaan ja hengittäminen on todella raskasta. Sydämen ultraääni oli ok. Vatsan ultraäänikin suht.ok. Keuhkokuvissa todettiin ilmarinta. Aleksi on todella väsynyt ja tarvitsee nyt C-Pappia ympäri vuorokauden hengityksen tueksi. Hengitysfrekvenssi on paljon: 70-80/min. Aleksilla on myös kovat kivut ilmarinnasta johtuen. Lääkärit ottivat tänään useita keuhkokuvia ja miettivät tarvitseeko keuhkoihin asentaa dreeni. Myöskään teholle hengityskoneeseen meno ei ole kaukana.

Omat fiilikset ovat taas uskomattomat. Tätä vastoinkäymisten määrää ei voi ymmärtää. Nyt on taas rukoiltava ja uskottava että Aleksi selviää tästäkin koettelemuksesta.

Kello on nyt 19.50 ja odottelemme pääsevämme teholle katsomaan Aleksia. Ilman määrä keuhkoissa oli lisääntynyt ja myös Aleksin kaula oli turvonnut ilman takia. Hengittäminen oli todella vaikeaa ja Aleksi vietiin leikkaussaliin ilman poistoon keuhkoista ja dreenin asennukseen. Lääkärit yritivät tehdä operaation niin ettei Aleksia olisi tarvinnut nukuttaa ja "humautus" olisi riittänyt. Keuhkon tyhjennyksen jälkeen Aleksi ei kuitenkaan ollut jaksanut hengittää itse ja pikkumies laitettiin hengityskoneeseen. Aleksi on nyt nukutuksessa vuorokauden ympäri.

Omat ajatukset ovat sekaisin, mutta pintaan on taas noussut joku kehon oma suojelusmekonismi: oma olo on aika tunteeton.

perjantai 16. heinäkuuta 2010

16.7.2010 Keuhkojen tilanne huonotuu ja Sytomegalo nostaa päätään

Hb 99 / Trom 117 / leuk 11,2 / Granut 5,84 / Crp <3 / Asat 88 / Alat 70 / P-bil 4 / P-bil-kj <1 / Krea 48

Maanantain kirjoituksesta Aleksin tilanne on mennyt huonompaan suuntaan. Aleksin tarve lisähapelle on lisääntynyt päivä päivältä ja hengitys on todella työlästä. C-Pap Aleksilla on käytössä mahdollisimman paljon, tunnin taukoja pidämme pari kertaa päivässä, jotta pikkumies voi syödä ja juoda. Yskäkohtaukset ovat lisääntyneet. Eilen otettu keuhkokuva näytti huonommalta: neste on lisääntynyt keuhkoissa ja keuhkokuva on muutenkin suttuinen. Lääkäri sanoi, ettei keuhkojen tilanne auta mennä paljoa enää huonompaan suuntaan tai Aleksi joudutaan kytkemään hengityskoneeseen.

Kortisoni vei Aleksin kuumeen pois, mutta muuta näkyvää helpotusta siitä ei ole tullut. Myös Sytomegalovirus on nyt taas nostanut päätään. Maanantain kopiomäärä oli 400 ja keskiviikon kopiomäärä 900. Aleksille aloitettiin Sytomegalolääkitys ja lääkärit uskovat että Aleksin luuydin on jo nyt niin hyvin itänyt, ettei lääkityksen pitäisi vaikuttaa siihen. Sunnuntaina kortisonia aletaan purkamaan, koska se ruokkii Sytomegalovirusta entisestään.

Eilen Aleksille aloitettiin myös Pentamidiinilääkitys, koska lääkärit miettivät olisiko Pneumokystis carinii taas keuhkojen tilanteen takana. Täytyy sanoa, että kerrankin sitä toivoo, että se olisi syynä, jolloin keuhkot olisi mahdollista saada taas kuntoon. Muuta syytä lääkärit eivät keksi keuhkojen huononemiseen. 

Aleksi on muuten todella hyvässä kunnossa ja reippaana. Ruokalistalla on tämän viikon olleet herneet, suolakeksit ja hampurilaiset. Huone on tukalan kuuma ja varmasti hankaloittaa Aleksin oloa entisestään. Tuuletintakaan kun ei saa huoneeseen tuoda, jotteivat sienet ym. eliöt lähde "liikkeelle".

maanantai 12. heinäkuuta 2010

12.7.2010 Yskänkohtaukset "sisäiset myrskyt"

Hb 99 / Trom 35 / leuk 6,8 / granut 2,93 / Crp <3 / Krea 31 / Asat 57 / Alat 33 / P-bil 5 / P-bil-kj <1

Viikko on kulunut viime kirjoituksesta ja Aleksin tilanne on pysynyt aikalailla ennallaan. C-Pappia Aleksi joutuu edelleen pitämään, eikä ole siitä ollenkaan mielissään. Aleksin keuhkoissa on edelleen nestettä ja nyt muutaman päivän sisällä hapetus on mennyt huonompaan suuntaan. Mitään bakteereita tai tulehduksia ei ole löytynyt ja lääkärit uskovat että Alekin keuhkotilanne johtuu osaksi siitä, että Aleksilla on "sisäisiä myrskyjä". Eli koska siirre iti niin nopeasti, saattaa elimistöön kehittyä vasta-aineita jotka aiheuttavat keuhko-ongelmia ja kuumeilua...jotenkin näin sen itse ymmärsin.

Aleksille aloitettiin eilen kortisoni, jonka pitäisi auttaa "sisäisiin myrskyihin" sekä käänteishyljintään. Viime viikolla otetussa sydämen ultrassa ei näkynyt ollenkaan nestettä :) Aleksi on nyt sen verran hyvässä kunnossa, että jaksaa jo pistää vastaankin ja kiukutella. Aleksi saa melkoisia yskänkohtauksia, jolloin hengitäminen on vaikeaa ja hapetus laskee alle 70:een. Kiukkukohtauksia on tullut myös yöllä. Ja onko tuo nyt ihme...pikkumies on ollut neljän seinän sisällä jo yli 5:kktta.

tiistai 6. heinäkuuta 2010

6.7.2010

Hb 101 / Trom 82 / leuk 3,9 / granut 3,10 / Crp 3 / Alat 13 / P-bil 4 / P-bil-kj <3 / Krea 44

Viikko on alkanut suhteellisen hyvin. Pikkumies on päivä päivältä parempi vointinen ja jaksaa jo leikkiäkkin. Arvot ovat nousseet hyvää vauhtia ja eilen lopetettiin kasvutekijän pisto. Aleksilla ei ole enää niin kovia kipuja, mitä oli muutama päivä sitten. Ripuliakaan ei tule enää niin paljon kuin aikaisempina päivinä. Lääkärit uskovat että Aleksin ripulointi ja kovat vatsakivut voivat olla suoliston käänteishyljintää. Aleksi sai sunnuntaina Remicade-hyljinnänestolääkityksen, jota tulee nyt kerran viikossa. Myös bakteereita ja viruksia etsitään edelleen, koska kuumeilu jatkuu. En muista olenko maininnut aiemmin, mutta siis Aleksihan ei reagoi Crp:llä virus- tai bakteeritartuntoihin. Eli Aleksin Crp arvo ei nouse, joten siihen ei voida katsoa epäiltäessä tulehdusta ym.

Munuaisarvot ovat edelleen laskussa, mutta Aleksi tarvitsee edelleen paljon pissatuksia. Sydämen- ja vatsan ultraääni oli tänään ja kummassakin näytti suht. hyvältä. Sydämessä oli hieman nestettä, mutta ei haittaavasti. Vatsassa maksan virtaukset eivät olleet parhaat mahdolliset, mutta muuten kaikki oli ok. Keuhkoista otettu röntgenkuva on nyt huonontunut päivä päivältä. Kuvissa näkyy nestettä ja tulehduksellista reaktiota. Lääkärit miettivät aloittavatko kortisonin. Ihon hyljintää on myös ollut, mutta kutina on pysynyt kurissa Atosililla.

lauantai 3. heinäkuuta 2010

3.7.2010 Aleksi 3- vuotta!

Tänään meidän pikkumies täyttää 3- vuotta! Aleksi on odottanut synttäreitään kovasti ja tietää että saa tänään lahjoja ja vieraita. Meillä venyi Timon kanssa aamu hiukan pitkäksi, kun Tomi Traktori kakun koristelu ei ollutkaan niin helppo homma...loppujen lopuksi Arja mummu teki pohjan, minä täytteet ja Timo Tomi Traktorin kuvan. Tällainen siitä tuli:


Aamupäivällä Arja mummu ja Jukka kävivät Aleksin luona. Pikkumies oli kovin tohkeissaan avatessaan lahjoja. Aleksi sai myös sairaalanväeltä lahjan, pallon ja kakun.


Iltapäiväunien jälkeen olivat vierailuvuorossa Sami ja Karo sekä Marita mummu ja Antti pappa. Aleksi oli melko väsynyt koko päivän vierailut varmasti väsyttivät. Suu meni kuitenkin aina hymyyn, kun pikkumies tiesi saavansa lahjoja. Aleksi nautti päivästä täysin siemauksin!


Aleksin tilanne on nyt vakaampi. Sydämessä on nestettä enää hyvin vähän ja sydänlääkäri poistikin tänään dreenin Aleksilta. Crp on lähtenyt laskuun, mutta kuumeilua on edelleen hyvinkin tiheästi. Mitään bakteereja tai viruksia ei ole saatu kiinni viljelyistä. Aleksin hengitys on edelleen tiheää, mutta rauhoittunut jonkin verran. Iho on kirjava ja myös ripulia on alkanut tulemaan. Aleksi on melko kipeä, eikä halua katsoa telkkaria eikä leikkiä. C-pap on edelleen käytössä, mutta päivisin Aleksi saa olla myös normaalilla happimaskilla.

Iloinen yllätys oli myös se, että Aleksin arvot ovat lähteneet hurjaan nousuun ja itämistä on kunnolla :)

torstai 1. heinäkuuta 2010

1.7.2010 Nestemäärä sydänpussissa haittaa sydämen toimintaa

Päivittelen pikaisesti kuulumisia. Asiat ovat kääntyneet päälaelleen muutamassa päivässä.

Ultraäänessä todettiin, että Aleksin sydänpussissa on nestemäärä kasvanut. Hengitys on tiheää ja työlästä ja paino korkealla. Normaalisti neste punktoitaisiin pois sydämestä, mutta koska Aleksi on solukuopassa, lääkärit olivat tehneet päätöksen että seurataan tilannetta vielä hetki. Nestemäärä ei saisi kasvaa ja Aleksi vietäisiin leikkaussaliin vaikka keskellä yötä, jos verenpaineisiin tai pulssiin tulisi muutoksia. Sydämessä oleva neste haittaa sydämen toimintaa ja saattaa aiheuttaa sydämen pysähtymisen.

Edellinen yö oli mennyt Aleksilla suht. hyvin. Paino oli liian korkealla ja pissaa ei ollut tullut. Aleksin munuaisarvot ovat myös korkealla, eivätkä munuaiset toimi kunnolla. Aleksi on ollut nyt ympärivuorokautisesti C-Papissa, eli laitteessa joka puskee paineella happea keuhkoihin. Kyseinen laite auttaa myös poistamaan nestettä keuhkoista. Myös ympärivuorokautinen Furesis-infuusio (pissalääke) Aleksilla on käytössä.

Aamulla lääkäri soitti minulle ja kertoia että aamulla otetussa ultrassa näkyi, että sydämen nestemäärä oli kasvanut ja haittasi sydämen toimintaa. Aleksi vietiin leikkaussaliin punktoitavaksi heti aamulla, ennenkuin kerkesimme edes Timon kanssa paikalle. Lääkärit pelkäsivät myös sitä, kestääkö Aleksi nukutuksen vai joutuuko sen jälkeen hengityskoneeseen. Aleksi tuli puolilta päivin leikkaussalista ja on nukkunut sen jälkeen. Hengitys on hankalaa ja tiheää. Seuraavat neljä päivää ovat kriittisiä ja kertovat meille mihin suuntaan tilanne on menossa. Suurin riski tällä hetkellä on Aleksin munuaisten huono toiminta sekä riski uusille infektioille punktoimisen takia.

Hyvinä uutisina voin kertoa että uusi siirre itää :D Leukkarit olivat tänään 0,2 ja granut 0,60

Eteenpäin ei uskalla mennä tällä hetkellä kuin tunti kerrallaan. 
Rukoilla, uskoa ja toivoa että Aleksi selviää tästä.
Meidän pikku Taistelijamme!

sunnuntai 27. kesäkuuta 2010

27.6.2010 “äiti, minulla on ollut ikävä”

Labrat tänään:
Hb 102 / trom 141 / leuk 0,1  / crp 18 / krea 42

Menin tänään kahden aikaan sairaalalle. Aleksi oli juuri heräilemässä päiväunilta ja itku siinä taisi kummallekin tulla kun menin huoneeseen. Aleksi sanoi ensimmäisenä: “äiti, minulla on ollut ikävä”.

Päivä sujui todella hyvin touhutessa. Myöhemmin illalla Aleksi halasi minua ja sanoi: “äiti, minäkin rakastan sinua”. Sydän siinä oli pakahtua…

Illalla Aleksille tuli paha mieli kun puhuimme yöstä ja siitä että äiti tulee aamulla. Kestää varmasti jonkin aikaa ennekuin Aleksi voi taas luottaa siihen että tulemme aamulla. Aleksi nukahti kuitenkin hyvillä mielin.

Aleksilla on edelleen todella tiheä hengitys, paino on korkealla ja turvotusta on myös. Aleksin virtsasta on myös löytynyt polyloomavirus, mutta lääkitystä mietitään vielä. Huomenna otetaan enemmän kokeita.

lauantai 26. kesäkuuta 2010

26.6.2010 vieläkin pikkumies joutuu olemaan yksin..

Aleksin yö oli mennyt suht. ok. Illalla pikkumies oli itkenyt äitiä ja isää kaksi tuntia ennenkuin nukahti. Yöllä Aleksi oli myös valvoskellut jonkin verran. Antibiootit oli vaihdettu kuumeilun takia.

Aleksi oli aamulla hieman reippaampi kuin eilen. Puhelimessa puhuessa itku oli herkässä. Päivystävä infektiolääkäri oli ollut sitä mieltä, että voisin mennä huomenna Aleksin luokse…kuumetta ei ole ollut viikkoon ja tauti on kuitenkin paranemaan päin. Alustavasti sovimme hoitajan kanssa että menen huomenna iltapäivällä Aleksin luokse ja pidän maskia varulta.

 Labrat tänään:
Hb 103 / trom 88 / leuk 0,1 / crp 19 / krea 38

perjantai 25. kesäkuuta 2010

25.6.2010 Tuskaisia päiviä!

Tämä päivä tulee olemaan hankala meille kaikille. Timolla oli eilen illalla kipeä olo, eikä hän uskaltanut tänään mennä Aleksin luokse. Itselläni on myös sen verran vielä nuha, etten uskaltanut ottaa riskiä. Pitkään sitä kyllä mietin ja kamppailin ajatuksieni kanssa…mutta seuraukset voivat olla niin paljon pahemmat jos Aleksi saisi nyt jonkun pöpön meiltä.

Hankalinta tästä tekee sen ettei Aleksi ole päivääkään ollut erossa meistä sairautensa aikana. Olemme olleet läsnä Aleksin luona kaiken mahdollisen ajan. Onneksi tänään työvuorossa on Aleksin oma hoitaja joka on tuttu ja turvallinen. Saimme puhelinnumeron Aleksin huoneeseen, jotta voimme soittaa Aleksille.

Hoitajan kerrottua Aleksille ettei isi voi tulla tänään koska on sairas, Aleksi oli todennut että ” isi tulee kohta” ja itkenyt kovasti. Soittaessani Aleksille ja kertoessani tilanteen, pikkumies itki taukoamatta ja kyseli miksi. Oli niin tuskallista kuulla miten Aleksi reagoi…sydän siinä oli särkyä! Kun sanoin että äidillä ja isillä on paha mieli Aleksi sanoi kovasti itkien: ” minullakin on paha mieli”.

————————–

Aleksin päivä oli mennyt suht. ok. Pikkumies oli ollut väsynyt ja surullinen, mutta leikkinyt ihan mukavasti silloin kun ei ollut puhetta äitistä ja isistä. Soitimme Aleksille pari kertaa päivän aikana ja Aleksi itki puhelimessa kovasti ja pyysi äitiä tulemaan sairaalaan. Illalla nukkumaan mentäessä Aleksi oli itkenyt ja sanonut että: ” äiti ja isi tulee varmasti huomenna” ja että: “äiti ja isi on varmasti terveitä huomenna”.
Emme kuitenkaan uskalla mennä sairaalaan vielä huomenna…Timollakin nousi kuume…

Keskiviikon sytomegalovirus oli hiukan kohonnut, se oli 260

torstai 24. kesäkuuta 2010

24.6.2010 TOINEN LUUYDINSIIRTO

Tänään on aurinkoinen ja lämmin päivä. Tämä päivä on tärkeä koko perheellemme: Aleksi saa tänään toisen luuydinsiirron. Kello on nyt 12 ja pikkumies on juuri saanut atosilin esilääkkeeksi siirtoa varten. Siirre kannetaan sisään näillä hetkillä. Tämä siirre on onneksi tuore eikä pakastettu, joten oksentelua ei luultavasti ole odotettavissa. Tästä alkaa taas monen viikon odottelu siirteen itämiseksi.
Pistän kädet ristiin ja rukoilen että tällä kertaa kaikki menee ongelmitta ja Aleksi saisi mahdollisuuden terveeseen elämään.



Aleksin luuydinsiirto meni hyvin. Tällä kerralla ei ollut oksentelua eikä verenpaineen nousua. Pikkumies nukkui koko ajan. Siirrettä oli yhteensä 109ml.

Illalla Aleksille nousi kuume ja korkea verenpaine. Verenpainelääkkeen saatuaan meinasi laskua tulla liikaakin. Ruoka ei oikein maistunut ja olo oli pikkumiehellä muutenkin jotenkin outo.

Itse olen edelleenkin täällä asunnollamme…yskä alkaa pikkuhiljaa hellittämään, mutta nuha on edelleen melkoinen.
IHANAA JUHANNUSTA KAIKILLE!

maanantai 21. kesäkuuta 2010

21.6.2010 ihottumaa ja turvotusta

Labrat tänään:
Hb 96 / trom 26 / leuk 0,0 / crp 4 / alat 34 / asat 23 / krea 35 / p-hb 135 / sytomegalovirus <250

Uusi viikko on pyörähtänyt käyntiin ja Aleksin esihoidoistakin on enää jäljellä kaksi päivää :) Keskiviikko on lepopäivä ja torstaina siirre.

Itse olen edelleenkin eristyksissä asunnolla. Kuumetta ei ole ollut, mutta nuha ja räkäinen yskä on aika sitkeänä vielä päällä. Kova on ikävä miesten luokse!


Aleksi on voinut suht. hyvin. Kuumetta ei ole pahemmin ollut eikä oksenteluakaan kuin sen yhden kerran. Urtikaria tyyppistä ihottumaa ja suun turvotusta on nyt ilmennyt ja Aleksi saikin tänään ylimääräisen kortisonin. Paino on myös ollut melko korkea ja pissatuksia on tullut lähes neljästi päivässä. Tänään nesteet onneksi voidaan laskea normaalimpaan tasoon, ja painon nousukin varmasti tasaantuu sen myötä. Ruoka ei oikein Aleksille meinaa maistua, mutta muuten pikkumies on iloinen ja suht. virkeä.

perjantai 18. kesäkuuta 2010

18.6.2010 esihoidot alkaneet

Labrat tänään:
Hb 89 / trom 228 / leuk 0,2 / granut <0,05/ crp 4 / krea 32 / alat 43 / asat 38 / p-bb 53

Viikko on taas vierähtänyt ja Aleksin esihoidot alkaneet. Tämä esihoito on kevennetty versio, eikä siihen kuulu sädehoitoa. Aleksi saa kahta eri sytostaattia sekä atg:tä, joka auttaa tulevaa siirrettä kiinnittymään ja ehkäisee myös hyljintää. Esihoidot loppuvat ti 22.6 ja keskiviikko on lepopäivä. To 24.6 on toinen luuydinsiirto rekisteriluovuttajalta.

Aleksin vointi on ollut hyvä. Ruoka on maistunut paremmin ja pikkumies jaksaa leikkiä kovasti. Virtsassa on ollut verisyyttä useamman päivän ajan ja siitä tutkitaankin nyt mahdollisia viruksia. Myös kuume on ollut korkeampi jo ennen esihoitoja ja antibiootit on vaihdettu toisiin. Esihoitojen myötä Aleksille on noussut korkea kuume, kutinaa on ollut sekä rajua oksentelua.

LYPissä luuydin oli tyhjä. Luuytimestä otettu EB-virusnäyte oli myös nyt ensimmäistä kertaa negatiivinen. Vatsan magneetissa oli kaikki kunnossa eikä siellä onneksi näkynyt lisäpernoja. Munuaisissa Aleksilla on toiminnanvajausta. Sytomegalovirus on jatkanut laskuaan ja keskiviikon vastaus oli 1200.

Itselläni tämä viikko on mennyt sairastellessa. Alkuviikosta todettiin syvät laskimotukokset jalassa ja loppuviikosta ilmestyivät kuume, nuha ja yskä. Diagnoosina keuhkoputkentulehdus ja antibiootti kuuri alkoi. Jospa sitä ensiviikolla pääsisi miesten luokse sairaalaan. Timokin on lähtenyt evakkoon Arja mummun luokse ja täällä kotona päivät ovat melko tylsiä ja yksinäisiä.

perjantai 11. kesäkuuta 2010

11.6.2010 ja uusi aikataulu

Labrat tänään:
Hb 87 / trom 212 / leuk 0,3 / granut <0,05 / crp 4 / krea31 / sytomegaloviirus 3700

Meillä oli tänään keskustelu professori Ulla Pihkalan kanssa ja kävimme asioita läpi liittyen toiseen luuydinsiirtoon. Lähtökohta tähän toiseen siirtoon on huonompi kuin ensimmäiseen, johtuen Aleksin infektio ongelmista. Alustavan suunnitelman mukaan Aleksin esihoito alkaisi 18.6 ja siirto olisi 24.6.

Itse lähdin tänään käymään kotosalla hakemassa hiukan kesävaatteita ja leluja Aleksille. Aleksin yleisvointi on hyvä..kuume on siinä 38:n paikkeilla ja ruoka maistuu vaihtelevasti. Saimme huoneeseen keinun ja pikkumies innostui siitä kovasti.


Junamatkalla nousi taas paljon ajatuksia mieleeni ja niistä voi lueskella tuolta “äitin ajatuksia” sivulta.

maanantai 7. kesäkuuta 2010

7.6.2010 eikö sittenkään...

Labrat tänään:
Hb 97 / trom 40 / leuk 0,3 / granut <0,05 / crp 3 / asat 41 / alat 48 / p-bil 8 / p-bil-kj <1 / krea 27 / d-dim 0,9 / sytomegaloviirus 39500

Täällä päivät kuluvat samaan malliin. Päivät alkavat tuntua pitkiltä ja Aleksiakin pitkästyttää. Mieltä ei yhtään piristä se että tulemme olemaan täällä vielä useita kuukausia. Päivä päivältä näyttää yhä varmemmalta se, että Aleksille tehdään uusi luuydinsiirto. Tärkeintä on kuitenkin se että Aleksi paranee…menköön täällä vaikka kuinka pitkään. Menemme torstaina keskustelemaan professorin kanssa uudesta luuydinsiirrosta jne. Moni asia mietityttää ja arveluttaa.

lauantai 5. kesäkuuta 2010

5.6.2010 toiveet vielä vanhan siirteen toimintaan?

Labrat tänään:
Hb 91 / trom 187 / leuk 0,5 / granut <0,05 / crp <3 / krea 22

Aivan ensimmäiseksi kiitokset kaikille kommentoijille kauniista ja rohkaisevista sanoista! On ihana huomata ettei tarvitse olla yksin! Olette kaikki tärkeitä meille!

Sytomegalovirusta hoidetaan edelleen intensiivisesti. Keskiviikon kopiomäärä oli 72700. Perjantain kopiomäärä vastausta ei ole vielä tullut. Aleksi on edelleen räkäinen ja lämpö pyörii siinä 37,8 paikkeilla. Ruoka maistuu hiukan paremmin nyt kun Aleksi saa hyvinvointilääkettä 2 x vrk.

On positiivista etteivät Aleksin leukkarit ole nollissa vaikka toisen sytomegalovirukseen käytettävistä lääkkeistä voi aiheuttaa neutropeniaa. Punasolujakaan Aleksi ei ole tarvinnut viikkoon. Myös leukkarit ovat pysyneet nyt hiukan paremmin. Itsellämme on usko siihen että tämä Aleksin ydin alkaa vielä toimimaan…lääkärit eivät vain taida olla asiasta kovin samaa mieltä.

Aleksi on ollut suht. hyvällä päällä ja leikkii kovasti. Kyllä pikkumiehestäkin vain huomaa että yhdessä huoneessa olo alkaa ahdistamaan ja kaikki lelut on käyty läpi kyllästymiseen asti.



 Labrat 4.6.2010
Hb 98 / trom 81 / leuk 0,4 / granut <0,05 / crp <3 / alat 54 / asat 42 / p-bil 7 / p-bil-kj <1 / krea 32 / p-hb 107/ sytomegalo virus 72700

keskiviikko 2. kesäkuuta 2010

2.6.2010 Sytomegaloviruksen kopiomäärä räjähtänyt!

Labrat tänään:
Hb 110 / leuk 0,3 / trom 27 / crp <3 / p-bil 7 / p-bil-kj <1 / P-hb 145

Tässä taas hiukan päivitystä. Suurin huolenaihe tällä hetkellä on sytomegalovirus, jonka kopiomäärä on kasvanut huimasti. Viime viikon perjantaina kopiomäärä oli 2800. Eilen kopiomäärä oli 88500. Aleksille aloitettiin eilen kaksi uutta lääkettä sytomegalovirukseen. Olemmekin Timon kanssa ihmetelleet kun Aleksi on ollut itkuherkkä eikä ruoka ole maistunut. Myös räkäisyys on lisääntynyt selvästi. Tällä hetkellä tärkeintä onkin saada sytomegalovirus kukistettua…tulevaa siirtoakin ajatellen.


Aleksin keuhkojen tilanne on aikalailla sama kuin viime kirjoituksessakin. Lisähappea menee päiväunilla ja yöllä. Hengitystiheys on normalisoitunut ja keuhkokuvat ovat suht. ok.

Aleksille on varattuna uusi luovuttaja ja mahdollinen siirtopäivä olisi 24.6. Saamme myöhemmin tarkempaa tietoa siirtoon liittyen. Aleksilla menevät sytomegaloviruslääkkeet aiheuttavat neutropeniaa, joten on epätodennäköistä että nykyinen ydin lähtisi enää toimimaan tarpeeksi hyvin. Yksi edellytys uuteen siirtoon menemiselle on se, että sytomegalovirus saadaan pois.

Olemme Timon kanssa vuokranneet kalustetun omakotitalo-yksiön espoosta ja on ihanaa kun saa saunoa ja grillata iltaisin. Myös Aleksi pääsi viime sunnuntaina käymään asunnollamme ja oli taas kerran intoa täynnä.

perjantai 28. toukokuuta 2010

28.5.2010 Sytomegalo

Labrat tänään:
Hb 126 / leuk 0,6 / granut 0,22 / crp <3 / alat 65 / asat 53 / p-bil 5 / p-bil-kj <1

Tulee kirjoiteltua niin paljon harvemmin nykyään. Tiedän että moni teistä on ollut huolestunut Aleksin tilanteesta, kun meistä ei ole kuulunut mitään. Aleksin vointi on kuitenkin paranemaan päin :) 

Pikkuhiljaa Aleksin keuhkojen tilanne on mennyt parempaan suuntaan ja hapetusarvot parantuneet. Aleksi on päässyt eroon jo CPAPista sekä arteriakanyylista. Lisähappea menee enää yöllä. Keuhkokuvat ovat olleet paremmat päivä päivältä. Ja pikkumies saa nyt jos syödä ja juoda mitä haluaa ja niin paljon kuin haluaa.
Pernasta otetusta koepalasta oli löytynyt EB-virusta sekä sytomegalo-virusta. Sytomegalo-virus löytyi myös Aleksin verestä ja siihen aloitettiin ennakoiva lääkitys, koska kyseessä on erittäin paha virus. Viruksen kopiomäärät ovat olleet nousussa lääkityksestä huolimatta, mutta tänään ne olivat laskusuunnassa :) Myös kortisonia Aleksille on mennyt jonkin aikaa, keuhkojen infektion takia.

Luuytimen tilanne on edelleen huolestuttava ja lääkärit ovat laittaneet Aleksille hakuun toisen luovuttajan. Edellinen luovuttaja ei ole luovutuskelpoinen edes luuytimestä. Näillä näkymin uusi siirto olisi kesäkuun aikana. Aleksi saisi kevennetyn esihoidon (sytostaatteja), mutta huolestuttavaa on Aleksin infektiotilanne. Pikkumiehellä on kuitenkin keuhkojen sieni-infektio, rinovirus, eb-virus, pneumocystis carinii (mahdollisesti) sekä sytomegalovirus taustalla. Niiden kanssa ei ole houkuttelevaa mennä siirtoon ja sitä seuraavaan solukuoppaan.
Muuten Aleksin yleisvointi on hyvä ja pikkumies on iloinen ja leikkisä. Ruoka ei oikein meinaa maistua ja Aleksi onkin laihtunut todella paljon.

torstai 20. toukokuuta 2010

20.5.2010

 Labrat tänään:
Hb 110 / trom 50 / leuk 0,9 / granut 0,33 / crp 9 / krea 35 / alat 31 / asat 28 / p-bil 6 / p-bil-kj <3 / d-dim 3,0

keskiviikko 19. toukokuuta 2010

19.5.2010 pneumocystis & C-pap

Aleksista on otettu päivittäin useita keuhkokuvia ja ultrattu myös lähes päivittäin. Keuhkoissa on nestettä ja lääkärit epäilevät keuhkoissa olevan myös pneumocystis carinii keuhkokuumeen. Aleksi on edelleen ympäri vuorokauden CPAP:ssa (hengityslaitteessa, joka puskee hapen keuhkoihin). CPAPin pitäisi myös poistaa nestettä keuhkoista. Lääkärit yrittävät kuivatella Aleksia ja pneumocystis cariniihin menee lääke kerran vuorokaudessa. Crp on mukavasti lähtenyt laskuun ja hapetuskin hieman parantunut.

Aleksi on todella väsynyt ja apaattinen. CPAPin maski on kovaääninen ja painava. Aleksi ei saa syödä eikä juoda mitään. Käteen on laitettu arteriakanyyli, josta seurataan happiarvoja ja verenpainetta. Pernan poistoon liittyen asiat ovat kunnossa ja haavat paranevat hyvin.

maanantai 17. toukokuuta 2010

17.5.2010

 Labrat tänään:
Hb 147 / trom 422 / leuk 0,4 / granut 0,12 / crp 108 / krea 66 / asat 46 / alat 70 / p-bil 4 / p-bil-kj 2 / d-dim 4,8

Paljon on kerennyt taas tapahtumaan yhdessä päivässä. Aleksin hapetus laski eilen sen verran etteivät happiviikset enää riittäneet ja hengitys oli todella työlästä. Yöllä Aleksille oli laitettu “hengityslaite” (maskin tyyppinen), joka paineella puskee keuhkoihin happea.

Aleksin crp oli myös noussut huimasti ja paljon lääkemuutoksia on tehty. Kipulääkitystä on nostettu ja Aleksi on todella väsynyt. Myös kirurgi kävi tänään katsomassa Aleksia ja määräsi vatsan ultran ja rtg:n.

sunnuntai 16. toukokuuta 2010

16.5.2010 pernan poisto ja huoli keuhkoista

Labrat tänään:
Hb 137 / leuk 0,3 / granut 0,09 / crp 44 / krea 77

On taas kulunut pitkä aika viime kirjoituksesta. Hyppään nyt suoraan tämän hetken tilanteeseen myös labrojen suhteen.

Tällä hetkellä Aleksin keuhkojen tilanne on huolestuttavampi. Viikon alusta asti Aleksin hengitys on muuttunut tiheämmäksi ja hapetus on ollut nukkuessa huonompaa ( n. 92). Alkuviikolla otetuissa keuhkokuvissa oli näkynyt jonkin verran nestettä, mutta myös infektio oli mahdollinen.

Aleksille tehtiin perjantaina pernan poisto suunnitellusti. Toimenpide oli mennyt hyvin, mutta Aleksin keuhkoista  ja otettu röntgenkuva kesken anestesian, koska hapetus oli laskenut sen verran alas. Samassa anestesiassa otettiin myös LYP ja LIKVOR. Pernasta tutkitaan myös monia erilaisia tutkimuksia.

Pernan poiston jälkeen Aleksi on ollut kipeänä ja päivästä suurimman osan Aleksi nukkuu tai makaa sängyssä. Hapetus on laskenut huimasti viikonlopun aikana ja tällä hetkellä Aleksille menee ympäri vuorokauden lisähappi. Hapetus laskee ilman lisähappea 80:n ja hengitys on todella tiheää. Eilen ja tänään Aleksi on saanut useita pissatuksia, joilla on yritetty saada painoa alas. Aleksin crp on myös noussut ja tänään aloitettiin kaksi eri antibioottia ja tehtiin muutenkin paljon lääkemuutoksia munuaisarvojen nousun takia. Lääkäri epäilee vahvasti myös infektiota keuhkojen nesteen lisäksi.

tiistai 11. toukokuuta 2010

11.5.2010


Labrat 11.5.2010
Hb 86 / trom 19 / leuk 2,7 / granut 0,40 / crp <3 / p-hb 86
Labrat 9.5. 2010
Hb 97 / trom 63 / leuk 2,3 / granut 0,43 / crp <3

lauantai 8. toukokuuta 2010

8.5.2010 pernan poiston aikataulua

Labrat tänään:
Hb 103 / trom 36 / leuk 2,4 / granut 0,46 / crp <3 / ld 368 / krea 22

Tulee kirjoiteltua nykyään niin vähän, kun olemme niin vähän aikaa päivästä sairaalassa. Olemme päivittäin käyneet asunnolla ja Aleksi on todella hyvässä kunnossa. Virtaa riittää ja kävelykin sujuu nyt jo paljon paremmin. Jaloissa on edelleen virheasentoja ja kävely on hieman epävarmaa.

Aleksilla alkoi toinen virus lääke: foscavir. Sen pitäisi paremmin auttaa keskushermostossa olevaan virukseen. Näillä näkymin pernan poisto olisi ensi viikon perjantaina.

perjantai 7. toukokuuta 2010

7.5.2010

Labrat tänään:
Hb 110 / trom 45 / leuk 2,4 / granut 0,48 / crp <3 / asat 64 / alat 98 / krea 21 / p-bil 8 / p-bil-kj 1 / p-hb 99

torstai 6. toukokuuta 2010

6.5.2010 virus haittaa luuytimen toimintaa

 Labrat tänään:
Hb 88 / leuk 2,6 / granut 0,46 / trom 40 / crp <3

Tänään on ollut ihana auringonpaiste ja todella lämmintä. Olisi ihanaa jos Aleksikin saisi luvan käydä ulkona! Tänään olimme taas asunnolla 7 tuntia :) 

Trombosyyttien elinikätutkimuksen vastaus oli normaali. Perna ei kerää erityisemmin trombosyyttejä Trombosyyttien puoliintumisaika sen sijaan on vähäinen: 10 tuntia. Professori oli ollut sitä mieltä että Aleksilta poistettaisiin silti perna.

Aleksin selkäydinnesteestä sekä myös luuytimestä on vieläkin löytynyt EB-virusta. On hyvin todennäköistä että luuytimessä oleva virus estää luuytimen normaalin toiminnan. Lähipäivinä saamme lisää tietoa lääkityksistä ja aikatauluista.

keskiviikko 5. toukokuuta 2010

5.5.2010

 Labrat:
Hb 93 / Trom 46 / Leuk 3,1 / Granut 0,57 / Crp <3 / Alat 100 / Asat 62 / P-bil 7 / P-bil-kj <1 / Krea 22

tiistai 4. toukokuuta 2010

4.5.2010 Lypin vastauksia

Labrat.
Hb 74 / Trom 120 / Leuk 3,2 / Granut 0,46 / Crp <3 / P-hb 60

Lypin tulokset tulivat eilen ja ne olivat hyvät! Näyte oli niukka, mutta mitään pahanlaatuista ei ollut näkyvissä. Aleksilla oli tänään trombosyyttien elinikätutkimus, jonka tulokset saamme luultavasti huomenna.

Olemme käyneet asunnollamme joka päivä ja joka aamu kun tulemme sairaalalle Aleksi haluaisi heti lähteä. Aleksin ruokahalu on huonontunut..oikeata ruokaa ei mene juuri lainkaan.

Tänään saimme myös tiedon että luovuttaja joka luovutti Aleksille luuydintä, ei ole luovutuskelpoinen luovuttamaan kantasoluja.

maanantai 3. toukokuuta 2010

3.5.2010 Mahtavuutta!

Labrat:
Hb 95 / Trom 47 / Leuk 4,0 / Granut 0,54 / Crp <3 / Alat 122 / Asat 80 / P-bil 10 / P-bil-kj <1 / Krea 24 / D-dim 1,4 / P-hb 132

Viikonloppu sujui mukavasti! Olimme joka päivä käymässä asunnollamme ja Aleksista huomaa selvästi, kuinka paljon poika on touhukkaampi ja piristynyt. Kyllä se piristää huomattavasti myös äidin ja isän mieltä!

Aleksilta otettiin tänään aamulla hydrocortisoni-rasitustesti. Huomenna on trombosyyttien elinikätutkimus ja keskiviikkona mapthera. Lämpöä Aleksilla ei ole ollut ja ruoka on maistunut hyvin. Trombosyyttejä Aleksi tarvitsee vieläkin päivittäin ja punasoluja noin joka toinen päivä. EB-viruksen kopiomäärä on laskenut alle 500:n.

Labrat 2.5.2010
Hb 97 / Trom 59 / Leuk 3,1 / Granut 0,46

lauantai 1. toukokuuta 2010

1.5.2010 Vappu tunnelmissa

Labrat:
Hb 86 / Trom 56 / Leuk 3,2 / Granut 0,50 / Crp <3 / P-bil 8 / P-bil-kj <1 / Ld 348

Iloisin vappuyllätys oli eilen se, että Aleksi sai luvan käydä asunnollamme :) Ulos meillä ei ole vielä lupaa mennä, mutta asunnollamme saamme käydä kunhan Aleksilla ei ole kuumetta. Pikkumies oli iloinen ja ihmeissään päästessään pois huoneesta 81 eristyspäivän jälkeen. Aleksi totesi ensimmäisenä astuttuaan ulos hymy huulilla: ” linnut laulaa”. Oli ihanaa nukkua päiväunet koko perheen voimin samassa sängyssä! Aleksi touhusi ja käveli kovasti asunnollamme. Pikkumies ripusteli innoissaan pyykkejä kuivamaan :)

Vappu sujui muutenkin mukavasti. Askartelimme vappuhatut, puhalsimme ilmapalloja, ripustelimme serpentiiniä jne. Aleksi ei vain tykännyt äitin liilasta peruukista.

perjantai 30. huhtikuuta 2010

30.4.2010

Labrat 30.4. 
Hb 91 / Trom 42 / Leuk 2,8 / Granut 0,38 / Crp <3 / Alat 89 / Asat 59 / P-bil 9 / P-bil-kj 2 / Krea 23

Labrat 29.4.
Hb 96 / Trom 73 / Leuk 3,3 / Granut 0,45 / D-dim 2,3 / P-hb 113

Aleksin tiistain magneettikuvat näyttivät hyvältä. Mitään pesäkkeitä ei löytynyt. Oli ihanaa kuulla kerrankin hyviä uutisia! Aleksilla oli tänään  LYP, jonka vastauksen saamme luultavasti vasta ensi viikon alussa. Ruoka maistuu pikkumiehelle ihan hyvin ja Aleksi saa olla ilman letkuja jo kahdeksan tuntia :)

keskiviikko 28. huhtikuuta 2010

28.4.2010

 Labrat tänään:
Hb 92 / Trom 30 / Leuk 3,5 / Granut 0,44 / Crp <3 / Alat 79 / Asat 50 / P-bil 11 / P-bil-kj 2 / Krea 17

tiistai 27. huhtikuuta 2010

27.4.2010

Hb 101 / Trom 49 / Leuk 2,8 / Granut 0,49 / Crp <3

Eilinen keuhkojen ct näytti suht. hyvältä. Sienipesäkkeitä oli näkyvissä enää yksi 27:stä. Keuhkoissa oli nähtävissä jonkinlaista tulehdusta, joka saattaa liittyä eb-virukseen. Myös sydämmessä oli näkynyt hieman nestettä. Aleksin sydän ultrattiin tänä aamuna ennen magneettikuvan anestesiaa. Sydämessä näkyi nestettä, muttei kuitenkaan niin paljoa että se vaatisi mitään toimenpiteitä.

Aleksilla on ensiviikolla trombosyyttien elinikä tutkimus, jonka jälkeen päätetään miten Aleksin pernan kanssa edetään. On tullut myös tieto että sama luovuttaja joka luovutti Aleksille luuydintä, suostuu luovuttamaan Aleksille lisää kantasoluja. Alustava pvm olisi 10.5.

Eb-viruksen kopiomäärä oli laskenut huimasti edellisestä 42 000:sta. Tänään se oli 840.
Aleksin päivät sujuvat normaaliin tapaan. Tämä viikko on melko rankkaa kolmen anestesian takia, mutta muuten pikkumies on iloinen ja touhukas!

maanantai 26. huhtikuuta 2010

26.4.2010

Labrat tänään:
Hb 86 / Trom 23 / Leuk 3,2 / Granut 0,57 / Crp <3 / Alat 79 / Asat 61 / P-bil 11 / P-bil-kj 3 / Krea 25 / Ld 366 / D-dim 3,2 / P-gt 78

sunnuntai 25. huhtikuuta 2010

25.4.2010 ja kävelyä ilman tukea!

Hb 95 / Trom 18 / Leuk 3,3 / Granut 0,63 / Crp <3 / Alat 71 / Asat 57 / P-bil 10 / P-bil-kj 3 / Krea 19 / Ld 392 / D-dim 3,4 / P-gt 85

Viikonloppu on sujunut mukavasti. Aleksilla on ollut pientä lämpöilyä, mutta se ei ole tahtia hidastanut. Aleksi on uskaltanut jo kävelläkkin ihan itse ilman tukea :) Uudeksi herkkuruuaksi on nyt löytynyt nuudelit..niitä pikkumies voisi syödä vaikka kuinka paljon.

Maanantaina Aleksi menee keuhkojen ct:n. Tiistaina on vuorossa vatsan ja pään magneettikuva. Lääkärit haluavat varmistaa ettei eb-virus ole kerennyt aiheuttaa mitään pesäkkeitä.

lauantai 24. huhtikuuta 2010

24.4.2010

Labrat tänään:
Hb 96 / Trom 17 / Leuk 2,6 / Granut 0,48 / Crp <3 / Alat 55 / Asat 51 / P-bil 11 / P-bil-kj 1 / Krea 23 / Ld 343 / P-gt 84

perjantai 23. huhtikuuta 2010

23.4.2010 EB-virus

Hb 95 / Trom 28 / Leuk 3,4 / Granut 0,69 / Crp <3 / Alat 51 / Asat 48 / P-bil 10 / P-bil-kj <1 / Krea 24 / Ld 373 / D-dim 3,1 / P-gt 92 / P-hb 106

Tänään lääkärit kertoivat että Aleksilta on löytynyt verestä sama virus kuin likvorista. Virus oli nimeltään muistaakseni EBV. Kyseiseen virukseen liittyy suurentunut riski sairastua lymfoomaan eli imusolmukesyöpään. Tuntui uskomattomalta kuulla taas tällaista…juuri kun pikkumies on mennyt parempaan suuntaan, on edessä jo seuraava asia jota pelätä. Virusta löytyi Aleksin verestä suuri kopiomäärä: 42 000 ja Aleksi saakin toisen annoksen Mabtheraa tällä viikolla.

torstai 22. huhtikuuta 2010

22.4.2010 lisää kantasoluja?

Hb 89 / Trom 25 / Leuk 2,2 / Granut 0,61 / Crp <3 / Alat 45 / Asat 42 / P-bil 11 / P-bil-kj 3 / Krea 17 / Ld 341 / D-dim 3,0 / P-gt 89

Tänään Aleksi oli aamusta asti mahdottomalla päällä…virtaa riitti ja pikkumies ei muuta tehnyt kuin pelleillyt :) Ruoka on myös alkanut maistumaan paremmin ja kuumekin nousee enää illalla. Kutinaa ei ole ollut ollut tänään ollenkaan. Tuntuu oudolta että kutina on loppunut kuin seinään. Ilta ja viikonloppu näyttänee onko kutinasta päästy nyt kokonaan eroon. Tästä päivästä lähtien myös asikloviiri menee suun kautta.

Tänään oli ollut luuydinsiirtokeskustelu ja siellä oli käyty läpi myös Aleksin asioita. Luovuttajalta aiotaan selvittää, onko hän halukas luovuttamaan Aleksille lisää kantasoluja. Toinen asia jota lääkärit olivat miettineet on Aleksin trombosyyttien nopea kuluminen. Aleksi tarvitsee edelleen tankkausta päivittäin. Aleksille tehdään trombosyyttien elinikäselvitys ja tänään otettiin myös vatsan ultra. Näillä pyritään selvittämään mihin trombosyytit katoavat. Lääkäri mainitsi myös pernan poiston, riippuen siitä miltä vastaukset näyttävät.

keskiviikko 21. huhtikuuta 2010

21.4.2010

Labrat 21.4
Hb 95 / Trom 36 / Leuk 2,3 / Granut 0,70 / Crp <3 / Alat 43 / Asat 40 / P-bil 12 / P-bil-kj 4 / Krea 23 / Ld 326 / D-dim 2,5 / P-gt 91 / P-hb 80

Labrat 20.4.
Hb 78 / Trom 57 / Leuk 1,8 / Granut 0,59 / Crp 3 / Alat 43 / Asat 38 / P-bil 10 / P-bil-kj 4 / Krea 20 / Ld 310 / P-gt 85

maanantai 19. huhtikuuta 2010

19.4.2010 virus keskushermostossa

Hb 93 / Trom 70 / Leuk 2,1 / Granut 0,63 / Crp 5 / Alat 45 / Asat 40 / P-bil 12 / P-bil-kj 5 / Krea 17 / D-dim 2,3 / P-gt 88

Uusi viikko alkoi hyvillä ja huonoilla uutisilla. Aleksin LYP vastaus oli hyvä! Solukkuus oli vähäistä, mutta jokaista solulajia oli havaittavissa. Aleksilta otetusta selkäydinnesteestä oli löytynyt virus. Nimeä en nyt muista, mutta virus on b-lymfosyyteissä. Aleksi saa viikottain lääkettä joka tuhoaa b-lymfosyyttejä. Tämän pitäisi poistaa myös virus. Huonoa siinä on se että b-solujen tuhoutuessa Aleksin vastustuskyky huononee entisestään. Ensi viikolla otetaan uusi LYP ja likvor näyte. Tämä virus saattaa olla syynä myös siihen ettei luuydin toimi kunnolla.

Aleksin syöminen on ollut edelleen heikohkoa ja kutina vaivaa edelleen. Kuumetta on edelleen kuuden tunnin välein ja myös pientä yökkäilyä on ollut. Tutti menee edelleen suuhun päiväunille ja iltaisin, mutta potalla käydään ahkerasti. Vaippa on enää käytössä päiväunilla ja yöllä.

Toisaalta oli huojentavaa kuulla että selkäydinnesteestä löytyi virus. Nyt olisi edes jokin syy, mikä voisi aiheuttaa luuytimen huonon toiminnan. Kauhistuttaahan se kuulla että keskushermostossa on virus, mutta onneksi on lääke joka auttaa. Selittyisikö kuumekin tällä?

sunnuntai 18. huhtikuuta 2010

18.4.2010 ja kymmenen viikkoa

Hb 86 / Trom 14 / Leuk 1,0 / Granut 0,48 / Crp 6 / Alat 43 / Asat 34 / P-bil 10 / P-bil-kj 4 / Krea 21 / Ld 252 / D-dim 2,1 / P-gt 80

Taas on vierähtänyt aikaa viime kirjoittelusta. Aleksin päivät sujuvat entiseen malliin. Päivä päivältä Aleksi on mieleltään virkeämpi ja hassutteleva oma itsensä. Ruoka ei ole maistunut muutamaan päivään ja ruokalista onkin koostunut lähinnä jäätelöstä, karkista ja mehusta.

Kuume nousee tasaisesti kuuden tunnin välein. Lääkärit epäilevät edelleen virusta ja erilaisia verikokeita onkin otettu urakalla. Aleksille tulee ajoittain kipukohtauksia, joita pikkumies ei osaa paikallistaa. Ambisomen lopetuksen jälkeen ihottuma on pikkuhiljaa mennyt parempaan suuntaan. Tällä hetkellä ihottumaa on enää jaloissa. Kutina vaivaa edelleen ja pahimmat kutinakohtaukset ajoittuvat keskipäivään ja illalla nukkumaanmenoaikaan.

Ostimme Aleksille teltan huoneeseen ja pikkumies oli todella toimessaan. Se ostos selvästi piristi Aleksia. Onhan Aleksi viettänyt kaikki päivänsä neljän seinän sisällä jo 10 viikkoa.

lauantai 17. huhtikuuta 2010

17.4.2010

Labrat 17.4
Hb 97 / Trom 24 / Leuk 1,3 / Granut 0,67 / Alat 43 / Asat 32 / P-bil 12 / P-bil-kj 4 / Krea 21 / Ld 303 / D-dim 2,0/ P-gt 101
 
Labrat 16.4
Hb 87 / Trom 25 / Leuk 1,1 / Granut 0,54 / Crp 3 / Alat 47 / Asat 29 / P-bil 12 / P-bil-kj 5 / Krea 19 / Ld 285 / D-dim / P-gt 113
Labrat 15.4.
Hb 95 / Trom 159 / Leuk 0,8 / Granut 0,31 / Crp >3 / Alat 51 / Asat 31 / P-bil 15 / P-bil-kj 5 / Krea 16 / Ld 282 / D-dim 1,4 / P-hb 91 / P-gt 119

keskiviikko 14. huhtikuuta 2010

14.4.2010 siirre hiipuu...

Labrat tänään:
Hb 88 / Trom 18 / Leuk 0,8 / Granut 0,45 / Crp 4 / Alat 63 / Asat 32 / P-bil 14 / P-bil-kj 3 / Krea 22 / Ld 251 / D-dim 1,8 / P-gt 131

Ei ole taas tullut kirjoiteltua muutamaan päivään. Aleksin päivät sujuvat mukavasti: ruoka maistuu ja päivät kuluvat leikkiessä. Aleksi on päivä päivältä iloisempi ja enemmän oma itsensä.

Aleksin ihottuma ja kutina lisääntyi maanantain jälkeen, kun kortisoni puolitettiin. Kuumetta on ollut nyt enenevässä määrin. Antibiootti lopetettiin tänään, koska siitä ei ollut vastaavaa hyötyä. Bakteeriviljelyistä ei ole löytynyt mitään ja lääkäri epäileekin että kyseessä on virus.

Tänään sienilääkkeistä ambisome vaihdettiin kaspofungiin. Seuraavat päivät näyttävät johtuiko kutina ambisomesta. Myös suun kautta menevä hyljinnänestolääkitys puolitettiin. Tällä hetkellä suurin huolenaihe on siirteen hiipuminen. Leukkarit eivät nouse vaikka käytössä on kasvutekijä.
Aleksin ensimmäisestä LYP:stä oli tullut tarkempi erittely. Aleksin omia soluja oli 14%, loput luovuttajan. Koska soluja oli LYPin ottovaiheessa niin vähän, todennälöisesti tuo 14% on Aleksin luuytimen kudosta. Aleksilla on huomenna toinen LYP.

tiistai 13. huhtikuuta 2010

13.4.2010

Labrat 13.4.2010
Hb 100 / Trom 25 / Leuk 0,8 / Granut 0,50 / Crp 4 / Alat 72 / Asat 41 / P-bil 18 / P-bil-kj 7 / Krea 27 / Ld 267 / D-dim 1,8 / P-gt 145
 
Labrat 12.4.2010
Hb 88 / Trom 34 / Leuk 1,1 / Granut 0,73 / Crp 3 / Alat 79 / Asat 39 / P-bil 17 / P-bil-kj 8 / Krea 28 / Ld 261 / P-gt 162

sunnuntai 11. huhtikuuta 2010

11.4.2010

Hb 94 / Trom 39 / Leuk 0,8 / Granut 0,47 / Crp 4 / Alat 93 / Asat 34 / P-bil 19 / P-bil-kj 9 / Krea 23 / Ld 271 / D-dim 1,0 / P-gt 183

Aurinkoinen sunnuntaipäivä sujui aurinkoisesti myös täällä neljän seinän sisällä. Aleksi on ollut mahdottoman hyvällä tuulella ja leikkinyt kovasti. Jalat ovat vieläkin heikossa kunnossa, mutta Aleksi harjoittelee kävelyä päivittäin käsistä kiinni pitäen. Ruoka maistuu todella hyvin ja nesterajoituskin nostettiin tänään 6 dl:n.

Aleksi sai tänään gammaglobuliinin. Sillä pyritään taas nostamaan Aleksin vastustuskykyä esim. rinovirusta vastaan. Eilisiltana aloitettiin Aleksille myös antibiootti. Kuumetta on ollut kerran päivässä. Aleksille aloitettiin tänään myös kasvutekijäpiikki uudestaan. Aleksi ei oikein pitänyt ajatuksesta, mutta antoi taas urhoollisesti pistää.

Aleksilla menevä ambisome, vaikuttaa selkeästi Aleksin olotilaan. Noin tunti ambisomen annon jälkeen Aleksista tulee vaisu, kutina alkaa vaivata eikä ruoka maistu. Saapa nähdä minkälaiseksi kutina äityy kun kortisoni lopetetaan. Morfiinia puretaan nyt 0,1mg vuorokaudessa pois ja nyt ollaan menossa 0,4mg:ssa.

lauantai 10. huhtikuuta 2010

10.4.2010 morfiinin vieroitusoireita

Labrat tänään:
Hb 105 / Trom 28 / Leuk 1,0 / Granut 0,67 / Crp 5 / Alat 110 / Asat 36 / P-bil 23 / P-bil-kj 7 / Krea 28 / Ld 287 / D-dim 0,8 / P-hb / P-gt 211

Eilen lopetettu morfiini, oli laitettu yöllä Aleksille takaisin. Aleksi oli ollut itkuinen, levoton ja oksentanutkin. Tämä aamu on kuitenkin alkanut hyvin ja Aleksi on ollut iloinen oma itsensä.

perjantai 9. huhtikuuta 2010

9.4.2010 tunti ilman letkuja

Labrat tänään:
Hb 83 / Trom 36 / Leuk 1,1 / Granut 0,79 / Crp <3 / Alat 136 / Asat 40 / P-bil 23 / P-bil-kj 10 / Krea 20 / Ld 246 / D-dim 0,8 / P-hb / P-gt 206

Tänään Aleksi on ollut todella vaisu ja saanut itkunpurkauksia. Eilen illalla myös tutti meni suuhun nukkuessa. Hoitaja meinasi että Aleksin käyttäytyminen voi olla morfiinin vieroitusoireita. Oireet voivat olla levottomuutta, hikoilua ja painajaisia. Aleksi nukkui päiväunetkin levottomasti ja näki pahaa unta.
Illalla Aleksi sai morfiinipoluksen ja muuttui silmänräpäyksessä. Illalla Aleksi sai olla myös tunnin ilman letkuja :)

torstai 8. huhtikuuta 2010

8.4.2010

Labrat tänään:
Hb 93 / Trom 39 / Leuk 1,6 / Granut 1,28 / Crp <3 / Alat 188 / Asat 60 / P-bil 28 / P-bil-kj 4 / Krea 20 / Ld 263 / D-dim 0,8 / P-hb 98 / P-gt 235


keskiviikko 7. huhtikuuta 2010

7.4.2010 ct vastaus

Labrat tänään:
Hb 104 / Trom 21 / Leuk 2,3 / Granut 1,78 / Crp <3 / Alat 256 / Asat 75 / P-bil 37 / P-bil-kj 19 / Krea 20 / Ld 288 / D-dim 0,8 / P-hb 99/ P-gt 231

Tämä päivä on taas sujunut mainiosti :) Aleksi on syönyt perunamuussia, jauhelihakastiketta, hampurilaista, karkkia ja suklaata. Pikkumies on ollut todella hyvällä tuulella ja leikkinyt kovasti. Aleksi sai tänään ihan itse nielastua hyljinnänestotabletin ja oli siitä kovin innoissaan. Illalla Arja mummu kävi kylässä ja Aleksi oli iloissaan.

Eilisen ct:n vastaus oli ihan hyvä. Uusia sienipesäkkeitä ei ollut ja entiset pesäkkeet olivat pienentyneet. Keuhkoissa oli näkynyt joitakin muutoksia mitkä sopisivat rinovirukseen. Aleksin kutina ei ole hellittänyt ja tänään lopetettiin toinenkin antibiootti sen takia. Yöt ovat alkaneet sujua normaalisti ja päiväunetkin Aleksi nukkuu rauhallisesti.

tiistai 6. huhtikuuta 2010

6.4.2010 ketamiinin & morfiinin purku

Labrat tänään:
Hb 87 / Trom 51 / Leuk 3,0 / Crp <3 / Alat 300 / Asat 106 / P-bil 51 / P-bil-kj 34 / Krea 16 / Ld 307 / D-dim 1,0 / P-hb 103 / P-gt 212

Aleksin päivät ovat alkaneet sujua todella mainiosti. Äidin sydän on pakahtua onnesta kun Aleksi on taas enemmän oma itsensä; naurava, pelleilevä, leikkivä pikkumies. Ruokakin on maistunut jonkin verran ja eilen Aleksi söi jauhelihakeittoa, muussia, nakkia ja suklaata.

Aleksilla oli tänään keuhkojen ct, josta saamme tulokset huomenna. Ketamiini on purettu nyt kokonaan pois ja huomisesta lähtien aletaan purkamaan morfiinia pois. Aleksille tuli taas ihottumaa ja kutinaa antibioottien aloituksen jälkeen ja tänään jätettiin toinen antibiootti kokonaan pois. Aleksin verenpaineet ovat alkaneet pysyä oikeissa arvoissa, vaikkakin vielä menee verenpainelääkitys. Maksa- ja bilirubiiniarvot ovat onneksi lähteneet laskuun!

maanantai 5. huhtikuuta 2010

5.4.2010

Labrat tänään:
Hb 94 / Trom 43 / Leuk 3,2 / Granut 2,55 / Crp <3 / Alat 329 / Asat 145 / P-bil 72 / P-bil-kj 56 / Krea 17 / Ld 353 / D-dim 1,3 / P-hb 120 / P-gt 177 

sunnuntai 4. huhtikuuta 2010

4.4.2010 huonoja öitä & itkuisuutta

Labrat tänään:
Hb 103 / Trom 5 / Leuk 4,0 / Granut 2,97 / Crp <3 / Alat 352 / Asat 187 / P-bil 98 / P-bil-kj 77 / Krea 15 / Ld 422 / D-dim 0,9

Aleksilla on nyt ollut kaksi huonoa yötä. Pikkumiehen uni on pinnallista ja Aleksi herää pieneenkin ääneen. Viime yönä Aleksi oli nukkunut heräämättä yhden tunnin. Muutenkin Aleksi on itkuinen ja haluaa olla sylissä koko ajan. Kaikkiin hoitoihin ja lääkkeiden ottamisiin Aleksi on alistuva eikä pistä vastaan ollenkaan. Päivät kuluvat sängyssä maatessa eikä Aleksi halua nousta ylös eikä leikkiä.

Aleksilla on ollut korkea verenpaine nyt useamman päivän, ja tällä hetkellä propral menee 4 x vrk. Kasvutekijäpiikki lopetettiin myös tänään. Tänään Aleksille aloitettiin taas antibiootit, koska lämpö käväisi hieman korkeammalla. Maksa- ja bilirubiiniarvot ovat edelleen nousussa, mutta lääkäri on sitä mieltä että kortisonin vaikutus tulee muutaman päivän myöhässä.

lauantai 3. huhtikuuta 2010

3.4.2010

Labrat tänään:
Hb 93 / Trom 29 / Leuk 3,6 / Granut 2,85 / Crp <3 / Alat 275 / Asat 187 / P-bil 86 / P-bil-kj 68 / Ld 449 / D-dim 0,7

perjantai 2. huhtikuuta 2010

2.4.2010 kortisonia

Labrat tänään:
Hb 101/ Trom 5 / Leuk 1,7 / Granut 1,13 / Crp <3/ Alat 168 / Asat 148 / P-bil 116 / P-bil-kj 90 / Krea 16 / Ld 471 / D-dim 1,2

Aleksi oli aamulla hereillä kun tulimme sairaalalle. Hoitajat olivat hoitaneet jo aamupesut ja lääkkeiden otot. Pikkumiehellä oli lähes koko päivän paha mieli. Vatsa oli myös ripulilla. Aleksi oli saanut yöllä raivokohtauksen ja verenpainelääkkeen korkeisiin verenpaineisiin.

Iltapäivällä mummu ja pappa tulivat katsomaan Aleksia ja Aleksi nauroi itkunsekaista naurua. Koko illan oli myös paha mieli ja pikkumies oli kipeän oloinen. Aleksin mieliala vaihtelee muutenkin koko ajan.

Aleksin maksa- ja bilirubiiniarvot olivat nousseet huimasti eiliseen nähden. Professori oli määrännyt Aleksille kaksi isoa annosta kortisonia, jotta arvot saataisiin kuriin. Aleksi oli myös eiliseen verrattuna paljon keltaisempi.

torstai 1. huhtikuuta 2010

1.4.2010 maksa-arvot jatkavat nousuaan

Labrat tänään:
Hb 105 / Trom 32 / Leuk 1,0 / Granut 0,68 / Crp 4 / Alat 72 / Asat 83 / P-bil 70 / P-bil-kj 55 / Krea 15 / Ld 486 / D-dim 1,5 / P-hb 190

Aprillipäivä alkoi leikkiessä. Aleksi oli ihan suht. hyvällä tuulella vaikkakin kortisonin takia pikkumies on edelleen kiukkuinen ja saa ajoittain raivokohtauksia.

Aleksin maksa-arvot ja bilirubiiniarvot ovat edelleen olleet nousussa. Nyt iho ja silmänvalkuaisetkin ovat kellertävät. Aleksilta poistettiin kaikki antibiootit ja sienilääkkeistä Vfend vaihdettiin ambisomeen. Tämä siksi että Vfend ei sovi suun kautta otettavan hyljinnänestolääkityksen kanssa. Mitä bilirubiinin nousuun tulee, on Aleksilla tällä hetkellä käytettävissä kaikki mahdolliset keinot.

Hyljinnänestolääkitysten pitoisuudet eivät ole vielä oikealla tasolla, joten lääkärit toivovatkin nyt että pitoisuuksien noustessa maksa-arvojen ja bilirubiiniarvojen nousu pysähtyisi.

keskiviikko 31. maaliskuuta 2010

31.3.2010 kortisonikiukkua

Labrat 30/3:
Hb 111 / trom 15 / leuk 0,8 / granut 0,40 / crp 13 / alat 34 / asat 58 / p-bil 41 / krea 23 / ld 591 / d-dim 3,0 / p-hb 291

Labrat tänään:
Hb 110 / trom 33 / leuk 0,9 / granut 0,58 / crp 7 / krea 16 / alat 44 / asat 69 / p-bil 53 / p-bil-kj 43 / ld 538 / d-dim 2,0 / p-hb 316

Kortisoni on taas vaikuttanut Aleksin käyttäytymiseen ja pikkumies on äkäinen ja vastusteleva. Lääkkeiden otto on mennyt katastrofaaliseksi toistuvan sylkemisen takia. Muuten päivät menevät suht. entiseen malliin.
Aleksin bilirubiiniarvot ovat edelleen nousussa. Tänään on aloitettu toinen hyljinnänestolääkitys suun kautta. Iho on auennut taipeiden kohdalta, mutta pepussa ollut alue on paranemassa.

maanantai 29. maaliskuuta 2010

29.3.2010 käänteishyljintää?

Labrat tänään:
Hb 87 / trom 43 / leuk 0,3 / granut 0,14 / crp 11 / alat 47 / asat 94 / krea 23 / p-bil 30 / ld 660 / d-dim 5,7 / p-hb 419

Muutamaan päivään ei ole tullut taas kirjoiteltua. Aleksi on ollut melko kipeänä. Kuume nousee korkealle pari kertaa vuorokaudessa, mutta iho on enenevissä määrin kipeä. Pepun alue on edelleen kipeä, mutta paranemassa. Reisien ja pohkeiden sisä- ja ulkosyrjällä on isohkot ihottuma-alueet, joista lähtee kohta iho irti. Aleksi on melko turvoksissa ja myös nuhaa ja räkäisyyttä on edemmän. Aleksi nukkuu päivisin melko paljon ja on lähes koko ajan surullinen ja kipeä.

Plasman hemoglobiini on ollut mukavasti laskussa, samoin munuaisarvot. Maksa-arvot jonkun verran nousussa ja bilirubiiniarvo nousussa. Lääkärit ovat sitä mieltä että iho-oire ja maksa-arvojen nousu olisi käänteishyljintää. Aleksille aloitetaan tänään käänteishyljinnänesto lääkitys, jonka vaikutuksen tulo kestää muutaman päivän. Lääkärit ovat päätyneet että Aleksille annetaan viiden päivän kuuri kortisonia, jotta käänteishyljintä saadaan kuriin. Meitä hirvitti kun kuulimme että Aleksi alkaa saamaan kortisonia, koska taustalla on keuhkojen sieni-infektio. Lääkärit olivat kuitenkin sitä mieltä että sen anto on välttämätöntä.

sunnuntai 28. maaliskuuta 2010

28.3.2010 labratuloksia

Labrat 26/3:
Hb 109 / trom 22 / leuk 0,5 / granut 0,18 / crp 18 / alat 33 / asat 117 / krea 26 / ld 1084
 
Labrat 27/3:
Hb 104 / trom 33 / leuk 0,5 / granut 0,14 / crp 15 / alat 40 / asat 119 / krea 26 / ld 950 / d-dim 7,5

Labrat 28/3:
Hb 100 / trom 13 / leuk 0,5 / granut 0,22 / crp 14 / alat 66 / asat 195 / krea 22 / p-bil 24 / ld 956 / d-dim 6,3

torstai 25. maaliskuuta 2010

25.3.2010 LYP ja yllätysvieras

Labrat tänään:
Hb 113 / trom 42 / leuk 0,3 / granut 0,16 / crp / alat 33 / asat 140/ krea 30/ ld 1221/ d-dim 16,5

Aleksilla oli tänään LYP. Pikkumies istui kiltisti hoitajan sylissä ja lähti reippaana ilman äitiä ja iskää unihuoneeseen. LYPissä oli näkynyt alku kehitysvaiheessa olevia soluja…näyte oli melko niukka. Huomenna tulee vastaus virtaussytometriasta.

Aleksin päivä on mennyt ihan hyvin. Kuume on nostellut päätään aamulla ja illalla ja kutinaa on ollut. Iho on kuitenkin suht. vaalean näköinen. Kasvutekijäpiikkiä varten laitettu puudutusrasvan teippikalvo jätti Aleksin ihoon melko hirveän jäljen…iho oli lähtenyt osalta kohtaa irti, joten nyt on taas yksi paikka lisää parannettavana. Päivällä Aleksin luona kävi yllätysvierailulla kuntoutusohjaajamme Oulusta..Aleksi sai kortin ja tarroja.

keskiviikko 24. maaliskuuta 2010

24.3.2010 nestelastia

Labrat tänään:
Hb 114 / trom 80 / leuk 0,2 / granut 0,07 / crp 16 / asat 152 / alat 31 / krea 35 / ld 1427 / d-dim 16,0 / p-hb 625

Aleksilla on ollut tänäänkin suht. hyvä päivä. Kuumetta ei ole ollut ja iho on ollut väriltään vaalea. Kutinaa on ollut edelleen ja Aleksi on ollut melko turvonnut -> paino 13,5 kg. Pissatuksia on tullut pari kertaa. Eilisissä keuhkokuvissa oli näkynyt nestettä verisuonissa (?), joten nyt on oltava tarkkana Aleksin nestetasapainon kanssa.
Huomenna Aleksilla on LYP. Tulokset saamme luultavasti perjantaina. Miten sitä malttaa nukkuakaan?

tiistai 23. maaliskuuta 2010

23.3.2010 granut 230!

Labrat tänään:
Hb 130 / trom 292 / leuk 0,3 / granut 0,23 / crp 26 / krea 33 / asat 233 / ld 1789 / d-dim 19,3 / p-hb 616

Pikaisesti tämä päivä: Aleksi oli suht. hyvällä tuulella ja leikki enemmän kuin eilen. Aamulla kuumetta oli 40,4 jolloin Aleksi sai pitkävaikutteisen kuumelääkkeen. Iho on ollut kutiava, mutta väriltään rauhallisempi kuin eilen. Mehu ja lauantaimakkara on maistunut edelleen.

Kun kuulimme lääkäriltä että Aleksin granut ovat 230, emme olleet uskoa korviamme. Olimme varautuneet siihen että leukkarit saattaisivat olla hiukan laskussa, mutta nyt löytyi jopa granujakin :) Plasman hemoglobiini oli tänään nousussa, mutta lääkärit eivät ole siitä vielä huolissaan. Nyt on tarkoistuksena katsoa muutama päivä ja torstaina ottaa LYP, jos mahdollista. Tänään otettiin keuhkokuva ja vatsan uä.

maanantai 22. maaliskuuta 2010

22.3.2010 ja munuaistesti

Labrat tänään:
Hb 133 / trom 577 / leuk 0,3 / granut 0 / crp 33 / krea 34 / asat 267 / d-dim 20,6 / ld 1829

Tämä maanantaipäivä meni ihan mukavasti. Aamupäivällä Aleksi oli hyvällä tuulella ja leikkikin jonkin verran. Ilta meni hieman huonommin ja pikkumiehellä oli paha mieli. Aleksilta on tänään taas kerätty kaikki pissat talteen munuaistestiä varten. Kuume on noussut tasaisin väliajoin ja kutina vaivannut tänään melkoisesti. Mehu ja lauantaimakkara on maistunut :) 

Lääkäri puheli aamulla että Aleksille varaudutaan tekemään verensiirrot ti-pe ja sen jälkeen granusiirrot. Plasman hemoglobiini oli kuitenkin laskenut viime viikosta ja ainakaan toistaiseksi verensiirtoja ei tarvita.
Loin tänään myös uuden sivun, johon laitoin vähän labrakokeiden viitearvoja.

sunnuntai 21. maaliskuuta 2010

21.3.2010 kipuja

Äiti sai nukkua tänään pitkään ja sairaalaalassa oli odottamassa Aleksin itse tekemä kortti :)
Aleksi on ollut tänään aika kipeä. Kipuja on käsissä ja jaloissa ja koko iho on kauttaaltaan kipeä. Kutinaa on edelleen ja iho on päivän aikana muuttunut puna-valkolaikkuiseksi. Hengitys  on tiheää ja paino yli rajojen. Kuume nousee kuuden tunnin välein.

Aleksi juo joka päivä 2 dl päärynämehua ja eilis illasta lähtien Aleksille on maistunut myös lauantaimakkara.

Labrat:
Hb 115 / trom 593 / leuk 0,2 / granut 0,05 / crp 28 / asat 221 / krea 38 / d-dim 12,5

lauantai 20. maaliskuuta 2010

20.3.2010 yleisvointi ok?

Muutamana päivänä ei ole tullut kirjoiteltua kun olen itse ollut poissa sairaalasta kurkkukivun ja lämpöilyn takia. Omiin silmiini Aleksi näytti turvonneelta ja punaiselta kun tulin eilen aamulla sairaalalle.

Aleksi on saanut nyt granusiirtoja ti-to. Lääkäri oli sopinut SPR:n kanssa että he toimittavat granuja vielä la ja su Aleksille. Eilinen granusiirto jouduttiin lopettamaan kesken, koska Aleksin verenpaine nousi korkealle ja henki meni ahtaalle. 90 ml:stä kerkesi mennä n. 50ml. Saapa nähdä mitä leukkarit ja granut ovat tänään.

Muuten Aleksi on yleivoinniltaan suht. ok. Kuume nousee tasaisin väliajoin korkealle, mutta laskee kuumelääkkeestä. Iho on kauttaaltaan punainen ja kutiava. Kutinaan auttaa kuitenkin atosil suht. tehokkaasti. Polvikipua Aleksilla on ja jalat ovat voimattomat. Hengitys on aavistuksen tiheämpää kuin ennen. Suu on mennyt huimasti parempaan päin ja Aleksi juo jokapäivä mehuakin.

Aleksi on alkanut hienosti sanomaan itse kun on pissa tai kakkahätä. Vaippa pysyy päikkäreilläkin kuivana ja herättyään pikkumies pissaa pottaan. Tuttiakaan Aleksi ei ole laittanut suuhun moneen viikkoon :)


Labrat tänään:
Hb 119 / trom 639 / leuk 0,1 / granut 0,08 / crp 31 / asat 183 / krea 36 / d-dim 8

Aleksi sai tänään myös jääplasmaa matalien hyytymistekijöiden takia. Illan granusiirto meni hyvin ja kaikki granut saatiin siirrettyä ilman ongelmia.

perjantai 19. maaliskuuta 2010

19.3.2010

Labrat 17/3:
Hb 116 / trom 413 / leuk 0,3 / granut 0,22 / crp <3 / asat 205 / d-dim 14,5 / krea 38 / p-hb 433

Labrat 18/3:
Hb 121 / trom 564 / leuk 0,2 / granut 0,11 / crp 7 / asat 200 / d-dim 11,9 / krea 40 / p-hb 565

Labrat 19/3:
Hb 110 / trom 658 / leuk 0,1 / granut 0,05 / crp 20 / asat 153 / d-dim 7,9 / krea 36 / p-hb 565

tiistai 16. maaliskuuta 2010

16.3.2010 lisää granusiirtoja

Tämä tiistai on ollut kaikin puolin hyvä päivä! Aleksi on päivä päivältä paremmassa kunnossa ja labra-arvotkin ovat laskussa. Aleksi on tänään leikkinyt edellisiä päiviä enemmän, konttaillut ja noussut kerran itse seisomaankin. Äiti sai tänään jopa pusun poskelle…pitkästä aikaa ja itkuhan siinä meinasi tulla.

Labrat tänään:
Hb 98 / trom 135 / leuk 0,0 / granut 0 / asat 178 / krea 36 / d-dim 12,5 / p-hb 247

Todella iloinen uutinen on se että plasman hemoglobiini on laskussa! Samoin maksa- ja munuaisarvot ovat edelleen laskeneet. Kutina on edelleen vaivannut Aleksia ja kuume on rauhoittunut. Kuumepiikkien väli on nyt n. 12 tuntia.
Aleksi saa tänään, ke, to ja pe granusiirtoja. Aleksille on löytynyt myös varalle napasiirre jos tulee tarvetta saada uusi siirre.

maanantai 15. maaliskuuta 2010

15.3.2010 taas bakteeri

Uusi viikko pyörähti taas käyntiin. Aleksin päivä meni ihan mukavasti ja illalla leikittiinkin. Pikkumiehellä oli melkoisen monta kiukunpuuskaa päivän aikana.
Aleksin veriviljelystä on taas löytynyt bakteeri, tarkempi tulos saadaan huomenna. Antibiootteihin tehtiin joitakin muutoksia. Kuumetta on edelleen, vaikkakin kuumepiikkien väli on pidentynyt jo kymmeneen tuntiin.
Tämän päivän plasman hemoglobiini, oli yllättävän hyvä: 391. Nousussa se on vieläkin, mutta tällä hetkellä tilanne on rauhallinen eikä verensiirtoja toistaiseksi tarvita. Myös maksa ja munuais-arvot ovat laskussa.
Leukosyytit olivat tänään pyöreät nolla ja lääkärit tekivät hiukan muutoksia suunnitelmiin. Aleksi saa nyt neljänä seuraavana päivänä granusiirtoja, joilla siis edelleenkin pyritään aktivoimaan luuydintä. Myös hyljinnänestolääkitys lopetetaan kokonaan. Tämä sen takia, koska siirre on itänyt niin hitaasti ja heikosti. Lääkärit toivovat että nämä muutokset nopeuttavat ja aktivoivat uuden siirteen itämään kunnolla. Mikäli siirre ei idä tai itää huonosti, on ilmeisesti mahdollista tehdä uusi siirto. Siitä en vielä tarkemmin kysellyt lääkäriltä, koska se ei ole ajankohtaista vielä. Toivotaan että nämä toimenpiteet käynnistävät ytimen kunnolla. Tällä hetkellä selvästi jokin estää ja hidastaa siirteen itämistä.

Labrat 14/3:
Hb 119 / trom 248 / leuk 0,1 / granut 0 / crp <3 / asat 225 / krea 41 / d-dim 8,3

Labrat 15/3:
Hb 103 / trom 169 / leuk 0,0 / granut 0 / crp <3 / asat 196 / krea 38 / d-dim 11,1 / p-hb 391

lauantai 13. maaliskuuta 2010

13.3.2010

Tänään on aurinkoinen pakkaspäivä. Pikkumies nukkui kun tulimme. Aleksin yö oli mennyt ok…kuumetta oli ollut ja käden kutinaa oli valittanut, mutta muuten yö oli ollut rauhallinen. Aleksin ihottumakin näyttää nyt aamulla paljon rauhallisemmalta kuin eilen.

Labrat tänään:
Hb 120 / trom 335 / leuk 0,1 / granut 0 / crp 5 / asat 201 / krea 41 / d-dim 19,8

perjantai 12. maaliskuuta 2010

12.3.2010 kutinaa ja kuumetta

Aleksi nukkui tänäkin aamuna kun tulimme osastolle puoli kymmenen maissa. Yö oli ollut huonompi ja pikkumies oli valvoskellutkin pari tuntia. Eilen illalla alkanut kutina oli vaivannut myös yöllä. Kuumekin nousee tasaisin väliajoin.

Labrat tänään:
Hb 121 / trom 503 / leuk 0,2 / granut 0 / crp <3 / asat 236 / krea 46 /d-dim 29 / p-hb 376

Aleksin leukosyytit ovat tänään iloisesti 0,2. Aleksi saa tästä päivästä lähtien kasvutekijän kaksinkertaisena annoksena. Maksa-arvot ovat myös tänään nousussa. Plasman hemoglobiini on myös nousussa. Tämän päivän arvojen perusteella ei vielä ryhdytä toimenpiteisiin, vaan katsotaan miltä labratuloksen näyttävät huomenna.
Aleksin ihottuma on myös voimistunut ja levinnyt. Kutina vaivaa melkoisesti, mutta atosil on ainakin toistaiseksi vienyt mukanaan pahimman kutinan. Muuten Aleksilla on ollut ihan ok päivä. Aleksi ei enää jaksa/pysty kävelemään ja seisominenkin on huteraa.

torstai 11. maaliskuuta 2010

11.3.2010 kovaa valtataistelua

Taas on vierähtänyt aikaa kirjoittelusta. Täällä näyttää jo kuitenkin hiukan valoisammalta. Aleksi sai eilen toistaiseksi viimeisen veresiirron. Plasman hemoglobiini on nyt riittävän hyvällä tasolla. Korkeimmillaan arvo on ollut n.1100 ja tänään se oli n. 260. Plasman hemoglobiini on paras mittari joka kertoo punasolujen hajoamistilanteesta. Aleksilta otettiin tänään pois myös kanyyli kädestä. Granulosyyttisiirtoja Aleksi on saanut ti, ke ja tänään toistaiseksi viimeinen siirto. Granulosyytit elävät elimistössä n. kuusi tuntia, joten granut joita on näkynyt laboratoriokokeissa ovat Aleksin omia.

Muutenkin tämä päivä on ollut ihan mukava. Aleksi on hiukan pirteämpi ja eläväisempi. Kyllä kiipesi äidille kyynel silmään, kun Aleksi leikki hiukan tänään. Iho on ollu hieman pilkullisempi ja kutiavampi. Myös korkea kuume nousee kuuden tunnin välein. Kuume luultavasti johtuu itämisestä: Aleksin elimistössä kun käydään kovaa valtataistelua. Aleksin suu on alkanut parantumaan ja kasvojenkin iho on jo paljon parempana.

Labrat 10/3:
Hb 107 / trom 310 / leuk 0,1 / granut 0,10 /asat 171 / krea 44 / d-dim 19,5

Labrat 11/3:
Hb 106 / trom 358 / leuk 0,1 / granut 0,06 / crp <3 / asat 157 / krea 46 / d-dim 19,4

tiistai 9. maaliskuuta 2010

9.3.2010 verenvaihtoja

Muutama päivä on taas vierähtänyt kirjoittelematta. On jotenkin niin jaksamaton olo ettei ole tullut kirjoiteltua, ei vastattua puhelimeen eikä viesteihin. Koitan nyt saada teidät ajantasalle…mutta aluksi hiukan labratuloksia…

Labrat 6/3:
Hb 131 / trom 59 / leuk 0,0 / krea 51

Labrat 7/3:
Hb 109 / trom 218 / leuk 0,1 /crp 5 / krea 42 / asat 146

Eli Aleksille tehtiin verenvaihto pe, la ja su. Toimenpide meni hyvin ja Aleksi nukkui koko ajan. Kuumetta on ollut jonkun verran, samoin kutinaa. Iho on jonkun verran punainen ja joissakin kohdissa on myös rakkuloita. Aleksi on edelleen todella väsynyt ja kipeä. Aleksi valittaa kipua vatsassa, pepussa ja suussa. Morfiinin tueksi on aloitettu ketamiini, joka vahvistaa morfiinin vaikutusta ja on muistaakseni jonkinlainen nukutusaine.
Lääkärit päättivät eilen että Aleksille tehdään verenvaihto vielä ma ja ti. Viikonlopun verensiirroilla ei ollut päästy toivottuihin tuloksiin. Lääkärit epäilevät myös että tämän hetkinen tilanne voi johtua lääkkeestä, joka Aleksille aloitettiin viime viikolla…eilen sen anto lopetettiin. Tilanne on edelleen vakava, mutta vakaa. Aleksin munuaiset ovat suurentuneet, samoin maksa. Oikea munuainen ei toimi kunnolla ja nyt lääkärit toivovat että verensiirrot auttaisivat ettei tarvitsisi mennä dialyysihoitoon.

Labrat tänään:
Hb 143 / trom 68 / leuk 0,1 / crp 3 / krea 52 / asat 162

Aleksi saa tänään ja huomenna myös granulosyyttejä eli valkosoluja tiputuksena. Niillä yritetään stimuloida luuytimen käynnistymistä ja samalla ne korjaavat infektioita ja elimistön vaurioita.
Verensiirto tehdään vielä ainakin huomenna.

perjantai 5. maaliskuuta 2010

5.3.2010

Perjantai päivä kului aikalailla samoissa merkeissä kun eilinenkin. Aleksi oli todella väsynyt ja kipeä, mutta jaksoi katsella lastenohjelmiakin jonkun aikaa.

Tänään tuli taas paljon uutta asiaa, sanoja ja lääkemuutoksia. Muistini pätkii, mutta kerron sen mitä muistan. Päällimmäinen asia on varmasti se: että Aleksille tehtiin tänään verensiirto. Jokin veriarvo on ollut nousussa nyt pidemmän aikaa ja Aleksin punasolut hajoavat. Hajonneet punasolut tukkivat verisuonia ja aiheuttavat trombeja. Ensimmäisenä punasolut tukkivat munuaisten pienet verisuonet. Eilisessä ultraäänessä nähdyt huonontuneet virtaukset munuaisissa, voivat johtua tästä. Aleksille on kehittymässä HUS. Aleksi saa luultavasti verensiirron myös lauantaina ja sunnuntaina. Näin yritetään estää HUS:n kehittyminen. Lääkärin mukaan tilanne on vakava, mutta tällä hetkellä vakaa.

Muutapa en osaa oikein tähän tällä hetkellä kirjoitellakaan…päässä lyö tyhjää…

Labrat:
Hb 125 / trom 51 / leuk 0,0 / crp 17 / asat 309

torstai 4. maaliskuuta 2010

4.3.2010

Tämä päivä oli kokonaisuudessaan parempi kuin eilinen. Aleksi oli koko päivän todella väsynyt ja kipeä, mutta oli hiukan pirteämpi ja veikeä. Valveillaoloajat kuluivat lähinnä hoitotoimenpiteiden tekemisessä, mutta jaksoi Aleksi katsoa illalla vähän autot ohjelmaakin.

Lääkemuutoksia on Aleksille tullut…enkä itse pysy niissä enää mukana. Mutta siis lääkkeitä on lisätty, poistettu ja vaihdettu. Vuorokauden lääkeaikataulu on tarkkaan mietitty ja se on todella tiukka: joka tunti menee jokin lääke.

Aleksin maksaarvot ovat olleet nousussa ja Aleksilta otettiin tänään ultraääni. Maksan virtaukset olivat normaalit, mutta maksa oli suurentunut. Kuumelääke vaikuttaa maksaan, joten sitä annetaan nyt vain jos on välttämätöntä. Toisen munuaisen virtaukset eivät olleet normaalit ja siinä on luultavasti tulehdus. Sydänpussissa on nestettä, mutta sydäspesialisti oli sanonut ettei se tässä vaiheessa vielä aiheuta toimenpiteitä.

Aleksille ilmaantui tänään taas uutta ihottumaa ja jonkin verran kutinaa. Atosilia ei kuitenkaan vielä tarvittu. Aleksille on tullut hirveästi kortteja ja paketteja. Kiitokset kaikille lähettäneille! Osa tavaroista on vielä kaapissa odottamassa että Aleksi tulee parempaan kuntoon.

Labrat:
Hb 99 / trom 79 / leuk 0,1 / crp 19 / asat 414

keskiviikko 3. maaliskuuta 2010

3.3.2010 Raskaita päiviä

Eilinen päivä oli niin raskas ja tekemistä täynnä, ettei tullut kirjoiteltua. Aleksin kutina siis rauhoittui, kun ambisome poistettiin lääkelistalta. Myös hyljinnänestolääkityksen pitoisuus oli korkea, joka osaltaan vaikuttaa lääkkeiden yhteisvaikutuksiin ja aiheuttaa neurologisia oireita: Aleksilla tasapaino ongelmia. V-fend on myös ollut muutaman päivän tauolla ja alkoi menemään tänään suonen kautta. Atosil on myös kokonaan jäänyt pois kutinan myötä. Hyljinnänestolääkitys on myös ollut tauolla ja tänään se vaihdettiin toiseen hyljinnänestolääkitykseen. Aleksilla alkoi tänään myös kaksi uutta antibioottia. Toinen auttaa myös sieni-infektioon. Eilisestä alkaen Aleksin pissassa on ollut verta ja tänään otettiin virusnäytteet virtsasta. Vastaukset tulevat parin päivän päästä.

Aleksi on ollut eilisen ja tämän päivän todella väsynyt ja sekava. Pikkumies nukkuisi varmasti vuorokaudet ympäri. Väkisin pitää herättää pesuille ja ottamaan maksalääkkeet. Muutenkin Aleksi on todella kipeä, erityisesti suu. Puhuminen on hankalaa ja epäselvää. Kaikki hoitotoimenpiteet on tehtävä väkisin, kiristämällä :( Suusta valuu paksu, keltainen lima, joka johtuu luultavasti sädehoidosta. Iho on vähän rauhallisempi, mutta erityisesti vaippa-alue, kainalot, kaula ja silmänympärykset ovat kirkuvan punaiset. Lisähappea Aleksilla menee läpi yön ja päiväunilla.


Leukkarit hyppivät edelleen siinä 0,0 ja 0,1 välillä. Sitten kun siirre on alkanut kunnolla itämään ja soluja on enemmän, tiedämme vasta Aleksin keuhkojen todellisen tilanteen. Mahdolliset tulehduspesäkkeet tulevat vasta tuolloin näkyviin röntgenkuvissa ym. Suurin riski Aleksilla onkin keuhkojen tilanne. Pientä ihottumaa ilmaantui iltapäivällä uuden lääkkeen aloituksen jälkeen, mutta tilannetta jäätiin seuraamaan. Ihottuma voi olla myös hyljintäreaktio.

Illalla Aleksista oli hieman paremmalla tuulella. Pikkumies oli ajoittain jopa hieman veikeä, vekkuli oma itsensä :) Aleksilla menevä kova morfiinilääkitys väsyttää ja tuntuu kuin Aleksi olisi koko ajan päissään.

Labrat:
Hb 118 / trom 126 / leuk 0,0 / crp 25 / asat 354

Edit 18.7.2011 Kaikki valokuvatkin ovat maaliskuun ajoilta niin rajun näköisiä, etten viitsi laittaa niitä esille.