perjantai 28. toukokuuta 2010

28.5.2010 Sytomegalo

Labrat tänään:
Hb 126 / leuk 0,6 / granut 0,22 / crp <3 / alat 65 / asat 53 / p-bil 5 / p-bil-kj <1

Tulee kirjoiteltua niin paljon harvemmin nykyään. Tiedän että moni teistä on ollut huolestunut Aleksin tilanteesta, kun meistä ei ole kuulunut mitään. Aleksin vointi on kuitenkin paranemaan päin :) 

Pikkuhiljaa Aleksin keuhkojen tilanne on mennyt parempaan suuntaan ja hapetusarvot parantuneet. Aleksi on päässyt eroon jo CPAPista sekä arteriakanyylista. Lisähappea menee enää yöllä. Keuhkokuvat ovat olleet paremmat päivä päivältä. Ja pikkumies saa nyt jos syödä ja juoda mitä haluaa ja niin paljon kuin haluaa.
Pernasta otetusta koepalasta oli löytynyt EB-virusta sekä sytomegalo-virusta. Sytomegalo-virus löytyi myös Aleksin verestä ja siihen aloitettiin ennakoiva lääkitys, koska kyseessä on erittäin paha virus. Viruksen kopiomäärät ovat olleet nousussa lääkityksestä huolimatta, mutta tänään ne olivat laskusuunnassa :) Myös kortisonia Aleksille on mennyt jonkin aikaa, keuhkojen infektion takia.

Luuytimen tilanne on edelleen huolestuttava ja lääkärit ovat laittaneet Aleksille hakuun toisen luovuttajan. Edellinen luovuttaja ei ole luovutuskelpoinen edes luuytimestä. Näillä näkymin uusi siirto olisi kesäkuun aikana. Aleksi saisi kevennetyn esihoidon (sytostaatteja), mutta huolestuttavaa on Aleksin infektiotilanne. Pikkumiehellä on kuitenkin keuhkojen sieni-infektio, rinovirus, eb-virus, pneumocystis carinii (mahdollisesti) sekä sytomegalovirus taustalla. Niiden kanssa ei ole houkuttelevaa mennä siirtoon ja sitä seuraavaan solukuoppaan.
Muuten Aleksin yleisvointi on hyvä ja pikkumies on iloinen ja leikkisä. Ruoka ei oikein meinaa maistua ja Aleksi onkin laihtunut todella paljon.

torstai 20. toukokuuta 2010

20.5.2010

 Labrat tänään:
Hb 110 / trom 50 / leuk 0,9 / granut 0,33 / crp 9 / krea 35 / alat 31 / asat 28 / p-bil 6 / p-bil-kj <3 / d-dim 3,0

keskiviikko 19. toukokuuta 2010

19.5.2010 pneumocystis & C-pap

Aleksista on otettu päivittäin useita keuhkokuvia ja ultrattu myös lähes päivittäin. Keuhkoissa on nestettä ja lääkärit epäilevät keuhkoissa olevan myös pneumocystis carinii keuhkokuumeen. Aleksi on edelleen ympäri vuorokauden CPAP:ssa (hengityslaitteessa, joka puskee hapen keuhkoihin). CPAPin pitäisi myös poistaa nestettä keuhkoista. Lääkärit yrittävät kuivatella Aleksia ja pneumocystis cariniihin menee lääke kerran vuorokaudessa. Crp on mukavasti lähtenyt laskuun ja hapetuskin hieman parantunut.

Aleksi on todella väsynyt ja apaattinen. CPAPin maski on kovaääninen ja painava. Aleksi ei saa syödä eikä juoda mitään. Käteen on laitettu arteriakanyyli, josta seurataan happiarvoja ja verenpainetta. Pernan poistoon liittyen asiat ovat kunnossa ja haavat paranevat hyvin.

maanantai 17. toukokuuta 2010

17.5.2010

 Labrat tänään:
Hb 147 / trom 422 / leuk 0,4 / granut 0,12 / crp 108 / krea 66 / asat 46 / alat 70 / p-bil 4 / p-bil-kj 2 / d-dim 4,8

Paljon on kerennyt taas tapahtumaan yhdessä päivässä. Aleksin hapetus laski eilen sen verran etteivät happiviikset enää riittäneet ja hengitys oli todella työlästä. Yöllä Aleksille oli laitettu “hengityslaite” (maskin tyyppinen), joka paineella puskee keuhkoihin happea.

Aleksin crp oli myös noussut huimasti ja paljon lääkemuutoksia on tehty. Kipulääkitystä on nostettu ja Aleksi on todella väsynyt. Myös kirurgi kävi tänään katsomassa Aleksia ja määräsi vatsan ultran ja rtg:n.

sunnuntai 16. toukokuuta 2010

16.5.2010 pernan poisto ja huoli keuhkoista

Labrat tänään:
Hb 137 / leuk 0,3 / granut 0,09 / crp 44 / krea 77

On taas kulunut pitkä aika viime kirjoituksesta. Hyppään nyt suoraan tämän hetken tilanteeseen myös labrojen suhteen.

Tällä hetkellä Aleksin keuhkojen tilanne on huolestuttavampi. Viikon alusta asti Aleksin hengitys on muuttunut tiheämmäksi ja hapetus on ollut nukkuessa huonompaa ( n. 92). Alkuviikolla otetuissa keuhkokuvissa oli näkynyt jonkin verran nestettä, mutta myös infektio oli mahdollinen.

Aleksille tehtiin perjantaina pernan poisto suunnitellusti. Toimenpide oli mennyt hyvin, mutta Aleksin keuhkoista  ja otettu röntgenkuva kesken anestesian, koska hapetus oli laskenut sen verran alas. Samassa anestesiassa otettiin myös LYP ja LIKVOR. Pernasta tutkitaan myös monia erilaisia tutkimuksia.

Pernan poiston jälkeen Aleksi on ollut kipeänä ja päivästä suurimman osan Aleksi nukkuu tai makaa sängyssä. Hapetus on laskenut huimasti viikonlopun aikana ja tällä hetkellä Aleksille menee ympäri vuorokauden lisähappi. Hapetus laskee ilman lisähappea 80:n ja hengitys on todella tiheää. Eilen ja tänään Aleksi on saanut useita pissatuksia, joilla on yritetty saada painoa alas. Aleksin crp on myös noussut ja tänään aloitettiin kaksi eri antibioottia ja tehtiin muutenkin paljon lääkemuutoksia munuaisarvojen nousun takia. Lääkäri epäilee vahvasti myös infektiota keuhkojen nesteen lisäksi.

tiistai 11. toukokuuta 2010

11.5.2010


Labrat 11.5.2010
Hb 86 / trom 19 / leuk 2,7 / granut 0,40 / crp <3 / p-hb 86
Labrat 9.5. 2010
Hb 97 / trom 63 / leuk 2,3 / granut 0,43 / crp <3

lauantai 8. toukokuuta 2010

8.5.2010 pernan poiston aikataulua

Labrat tänään:
Hb 103 / trom 36 / leuk 2,4 / granut 0,46 / crp <3 / ld 368 / krea 22

Tulee kirjoiteltua nykyään niin vähän, kun olemme niin vähän aikaa päivästä sairaalassa. Olemme päivittäin käyneet asunnolla ja Aleksi on todella hyvässä kunnossa. Virtaa riittää ja kävelykin sujuu nyt jo paljon paremmin. Jaloissa on edelleen virheasentoja ja kävely on hieman epävarmaa.

Aleksilla alkoi toinen virus lääke: foscavir. Sen pitäisi paremmin auttaa keskushermostossa olevaan virukseen. Näillä näkymin pernan poisto olisi ensi viikon perjantaina.

perjantai 7. toukokuuta 2010

7.5.2010

Labrat tänään:
Hb 110 / trom 45 / leuk 2,4 / granut 0,48 / crp <3 / asat 64 / alat 98 / krea 21 / p-bil 8 / p-bil-kj 1 / p-hb 99

torstai 6. toukokuuta 2010

6.5.2010 virus haittaa luuytimen toimintaa

 Labrat tänään:
Hb 88 / leuk 2,6 / granut 0,46 / trom 40 / crp <3

Tänään on ollut ihana auringonpaiste ja todella lämmintä. Olisi ihanaa jos Aleksikin saisi luvan käydä ulkona! Tänään olimme taas asunnolla 7 tuntia :) 

Trombosyyttien elinikätutkimuksen vastaus oli normaali. Perna ei kerää erityisemmin trombosyyttejä Trombosyyttien puoliintumisaika sen sijaan on vähäinen: 10 tuntia. Professori oli ollut sitä mieltä että Aleksilta poistettaisiin silti perna.

Aleksin selkäydinnesteestä sekä myös luuytimestä on vieläkin löytynyt EB-virusta. On hyvin todennäköistä että luuytimessä oleva virus estää luuytimen normaalin toiminnan. Lähipäivinä saamme lisää tietoa lääkityksistä ja aikatauluista.

keskiviikko 5. toukokuuta 2010

5.5.2010

 Labrat:
Hb 93 / Trom 46 / Leuk 3,1 / Granut 0,57 / Crp <3 / Alat 100 / Asat 62 / P-bil 7 / P-bil-kj <1 / Krea 22

tiistai 4. toukokuuta 2010

4.5.2010 Lypin vastauksia

Labrat.
Hb 74 / Trom 120 / Leuk 3,2 / Granut 0,46 / Crp <3 / P-hb 60

Lypin tulokset tulivat eilen ja ne olivat hyvät! Näyte oli niukka, mutta mitään pahanlaatuista ei ollut näkyvissä. Aleksilla oli tänään trombosyyttien elinikätutkimus, jonka tulokset saamme luultavasti huomenna.

Olemme käyneet asunnollamme joka päivä ja joka aamu kun tulemme sairaalalle Aleksi haluaisi heti lähteä. Aleksin ruokahalu on huonontunut..oikeata ruokaa ei mene juuri lainkaan.

Tänään saimme myös tiedon että luovuttaja joka luovutti Aleksille luuydintä, ei ole luovutuskelpoinen luovuttamaan kantasoluja.

maanantai 3. toukokuuta 2010

3.5.2010 Mahtavuutta!

Labrat:
Hb 95 / Trom 47 / Leuk 4,0 / Granut 0,54 / Crp <3 / Alat 122 / Asat 80 / P-bil 10 / P-bil-kj <1 / Krea 24 / D-dim 1,4 / P-hb 132

Viikonloppu sujui mukavasti! Olimme joka päivä käymässä asunnollamme ja Aleksista huomaa selvästi, kuinka paljon poika on touhukkaampi ja piristynyt. Kyllä se piristää huomattavasti myös äidin ja isän mieltä!

Aleksilta otettiin tänään aamulla hydrocortisoni-rasitustesti. Huomenna on trombosyyttien elinikätutkimus ja keskiviikkona mapthera. Lämpöä Aleksilla ei ole ollut ja ruoka on maistunut hyvin. Trombosyyttejä Aleksi tarvitsee vieläkin päivittäin ja punasoluja noin joka toinen päivä. EB-viruksen kopiomäärä on laskenut alle 500:n.

Labrat 2.5.2010
Hb 97 / Trom 59 / Leuk 3,1 / Granut 0,46

lauantai 1. toukokuuta 2010

1.5.2010 Vappu tunnelmissa

Labrat:
Hb 86 / Trom 56 / Leuk 3,2 / Granut 0,50 / Crp <3 / P-bil 8 / P-bil-kj <1 / Ld 348

Iloisin vappuyllätys oli eilen se, että Aleksi sai luvan käydä asunnollamme :) Ulos meillä ei ole vielä lupaa mennä, mutta asunnollamme saamme käydä kunhan Aleksilla ei ole kuumetta. Pikkumies oli iloinen ja ihmeissään päästessään pois huoneesta 81 eristyspäivän jälkeen. Aleksi totesi ensimmäisenä astuttuaan ulos hymy huulilla: ” linnut laulaa”. Oli ihanaa nukkua päiväunet koko perheen voimin samassa sängyssä! Aleksi touhusi ja käveli kovasti asunnollamme. Pikkumies ripusteli innoissaan pyykkejä kuivamaan :)

Vappu sujui muutenkin mukavasti. Askartelimme vappuhatut, puhalsimme ilmapalloja, ripustelimme serpentiiniä jne. Aleksi ei vain tykännyt äitin liilasta peruukista.