27.6.2010 “äiti, minulla on ollut ikävä”

Labrat tänään:

Hb 102 / trom 141 / leuk 0,1  / crp 18 / krea 42

Menin tänään kahden aikaan sairaalalle. Aleksi oli juuri heräilemässä päiväunilta ja itku siinä taisi kummallekin tulla kun menin huoneeseen. Aleksi sanoi ensimmäisenä: “äiti, minulla on ollut ikävä”.

Päivä sujui todella hyvin touhutessa. Myöhemmin illalla Aleksi halasi minua ja sanoi: “äiti, minäkin rakastan sinua”. Sydän siinä oli pakahtua…

Illalla Aleksille tuli paha mieli kun puhuimme yöstä ja siitä että äiti tulee aamulla. Kestää varmasti jonkin aikaa ennekuin Aleksi voi taas luottaa siihen että tulemme aamulla. Aleksi nukahti kuitenkin hyvillä mielin.

Aleksilla on edelleen todella tiheä hengitys, paino on korkealla ja turvotusta on myös. Aleksin virtsasta on myös löytynyt polyloomavirus, mutta lääkitystä mietitään vielä. Huomenna otetaan enemmän kokeita.

26.6.2010 vieläkin pikkumies joutuu olemaan yksin..

Aleksin yö oli mennyt suht. ok. Illalla pikkumies oli itkenyt äitiä ja isää kaksi tuntia ennenkuin nukahti. Yöllä Aleksi oli myös valvoskellut jonkin verran. Antibiootit oli vaihdettu kuumeilun takia.

Aleksi oli aamulla hieman reippaampi kuin eilen. Puhelimessa puhuessa itku oli herkässä. Päivystävä infektiolääkäri oli ollut sitä mieltä, että voisin mennä huomenna Aleksin luokse…kuumetta ei ole ollut viikkoon ja tauti on kuitenkin paranemaan päin. Alustavasti sovimme hoitajan kanssa että menen huomenna iltapäivällä Aleksin luokse ja pidän maskia varulta.

 Labrat tänään:

Hb 103 / trom 88 / leuk 0,1 / crp 19 / krea 38

25.6.2010 Tuskaisia päiviä!

Tämä päivä tulee olemaan hankala meille kaikille. Timolla oli eilen illalla kipeä olo, eikä hän uskaltanut tänään mennä Aleksin luokse. Itselläni on myös sen verran vielä nuha, etten uskaltanut ottaa riskiä. Pitkään sitä kyllä mietin ja kamppailin ajatuksieni kanssa…mutta seuraukset voivat olla niin paljon pahemmat jos Aleksi saisi nyt jonkun pöpön meiltä.

Hankalinta tästä tekee sen ettei Aleksi ole päivääkään ollut erossa meistä sairautensa aikana. Olemme olleet läsnä Aleksin luona kaiken mahdollisen ajan. Onneksi tänään työvuorossa on Aleksin oma hoitaja joka on tuttu ja turvallinen. Saimme puhelinnumeron Aleksin huoneeseen, jotta voimme soittaa Aleksille.

Hoitajan kerrottua Aleksille ettei isi voi tulla tänään koska on sairas, Aleksi oli todennut että ” isi tulee kohta” ja itkenyt kovasti. Soittaessani Aleksille ja kertoessani tilanteen, pikkumies itki taukoamatta ja kyseli miksi. Oli niin tuskallista kuulla miten Aleksi reagoi…sydän siinä oli särkyä! Kun sanoin että äidillä ja isillä on paha mieli Aleksi sanoi kovasti itkien: ” minullakin on paha mieli”.

————————–

Aleksin päivä oli mennyt suht. ok. Pikkumies oli ollut väsynyt ja surullinen, mutta leikkinyt ihan mukavasti silloin kun ei ollut puhetta äitistä ja isistä. Soitimme Aleksille pari kertaa päivän aikana ja Aleksi itki puhelimessa kovasti ja pyysi äitiä tulemaan sairaalaan. Illalla nukkumaan mentäessä Aleksi oli itkenyt ja sanonut että: ” äiti ja isi tulee varmasti huomenna” ja että: “äiti ja isi on varmasti terveitä huomenna”.

Emme kuitenkaan uskalla mennä sairaalaan vielä huomenna…Timollakin nousi kuume…

Keskiviikon sytomegalovirus oli hiukan kohonnut, se oli 260

24.6.2010 TOINEN LUUYDINSIIRTO

Tänään on aurinkoinen ja lämmin päivä. Tämä päivä on tärkeä koko perheellemme: Aleksi saa tänään toisen luuydinsiirron. Kello on nyt 12 ja pikkumies on juuri saanut atosilin esilääkkeeksi siirtoa varten. Siirre kannetaan sisään näillä hetkillä. Tämä siirre on onneksi tuore eikä pakastettu, joten oksentelua ei luultavasti ole odotettavissa. Tästä alkaa taas monen viikon odottelu siirteen itämiseksi.

Pistän kädet ristiin ja rukoilen että tällä kertaa kaikki menee ongelmitta ja Aleksi saisi mahdollisuuden terveeseen elämään.

Aleksin luuydinsiirto meni hyvin. Tällä kerralla ei ollut oksentelua eikä verenpaineen nousua. Pikkumies nukkui koko ajan. Siirrettä oli yhteensä 109ml.

Illalla Aleksille nousi kuume ja korkea verenpaine. Verenpainelääkkeen saatuaan meinasi laskua tulla liikaakin. Ruoka ei oikein maistunut ja olo oli pikkumiehellä muutenkin jotenkin outo.

Itse olen edelleenkin täällä asunnollamme…yskä alkaa pikkuhiljaa hellittämään, mutta nuha on edelleen melkoinen.

IHANAA JUHANNUSTA KAIKILLE!

21.6.2010 ihottumaa ja turvotusta

Labrat tänään:

Hb 96 / trom 26 / leuk 0,0 / crp 4 / alat 34 / asat 23 / krea 35 / p-hb 135 / sytomegalovirus <250

Uusi viikko on pyörähtänyt käyntiin ja Aleksin esihoidoistakin on enää jäljellä kaksi päivää Keskiviikko on lepopäivä ja torstaina siirre.

Itse olen edelleenkin eristyksissä asunnolla. Kuumetta ei ole ollut, mutta nuha ja räkäinen yskä on aika sitkeänä vielä päällä. Kova on ikävä miesten luokse!

Aleksi on voinut suht. hyvin. Kuumetta ei ole pahemmin ollut eikä oksenteluakaan kuin sen yhden kerran. Urtikaria tyyppistä ihottumaa ja suun turvotusta on nyt ilmennyt ja Aleksi saikin tänään ylimääräisen kortisonin. Paino on myös ollut melko korkea ja pissatuksia on tullut lähes neljästi päivässä. Tänään nesteet onneksi voidaan laskea normaalimpaan tasoon, ja painon nousukin varmasti tasaantuu sen myötä. Ruoka ei oikein Aleksille meinaa maistua, mutta muuten pikkumies on iloinen ja suht. virkeä.

18.6.2010 esihoidot alkaneet

Labrat tänään:

Hb 89 / trom 228 / leuk 0,2 / granut <0,05/ crp 4 / krea 32 / alat 43 / asat 38 / p-bb 53

Viikko on taas vierähtänyt ja Aleksin esihoidot alkaneet. Tämä esihoito on kevennetty versio, eikä siihen kuulu sädehoitoa. Aleksi saa kahta eri sytostaattia sekä atg:tä, joka auttaa tulevaa siirrettä kiinnittymään ja ehkäisee myös hyljintää. Esihoidot loppuvat ti 22.6 ja keskiviikko on lepopäivä. To 24.6 on toinen luuydinsiirto rekisteriluovuttajalta.

Aleksin vointi on ollut hyvä. Ruoka on maistunut paremmin ja pikkumies jaksaa leikkiä kovasti. Virtsassa on ollut verisyyttä useamman päivän ajan ja siitä tutkitaankin nyt mahdollisia viruksia. Myös kuume on ollut korkeampi jo ennen esihoitoja ja antibiootit on vaihdettu toisiin. Esihoitojen myötä Aleksille on noussut korkea kuume, kutinaa on ollut sekä rajua oksentelua.

LYPissä luuydin oli tyhjä. Luuytimestä otettu EB-virusnäyte oli myös nyt ensimmäistä kertaa negatiivinen. Vatsan magneetissa oli kaikki kunnossa eikä siellä onneksi näkynyt lisäpernoja. Munuaisissa Aleksilla on toiminnanvajausta. Sytomegalovirus on jatkanut laskuaan ja keskiviikon vastaus oli 1200.

Itselläni tämä viikko on mennyt sairastellessa. Alkuviikosta todettiin syvät laskimotukokset jalassa ja loppuviikosta ilmestyivät kuume, nuha ja yskä. Diagnoosina keuhkoputkentulehdus ja antibiootti kuuri alkoi. Jospa sitä ensiviikolla pääsisi miesten luokse sairaalaan. Timokin on lähtenyt evakkoon Arja mummun luokse ja täällä kotona päivät ovat melko tylsiä ja yksinäisiä.

11.6.2010 ja uusi aikataulu

Labrat tänään:

Hb 87 / trom 212 / leuk 0,3 / granut <0,05 / crp 4 / krea31 / sytomegaloviirus 3700

Meillä oli tänään keskustelu professori Ulla Pihkalan kanssa ja kävimme asioita läpi liittyen toiseen luuydinsiirtoon. Lähtökohta tähän toiseen siirtoon on huonompi kuin ensimmäiseen, johtuen Aleksin infektio ongelmista. Alustavan suunnitelman mukaan Aleksin esihoito alkaisi 18.6 ja siirto olisi 24.6.

Itse lähdin tänään käymään kotosalla hakemassa hiukan kesävaatteita ja leluja Aleksille. Aleksin yleisvointi on hyvä..kuume on siinä 38:n paikkeilla ja ruoka maistuu vaihtelevasti. Saimme huoneeseen keinun ja pikkumies innostui siitä kovasti.

Junamatkalla nousi taas paljon ajatuksia mieleeni ja niistä voi lueskella tuolta “äitin ajatuksia” sivulta.

7.6.2010 eikö sittenkään...

Labrat tänään:

Hb 97 / trom 40 / leuk 0,3 / granut <0,05 / crp 3 / asat 41 / alat 48 / p-bil 8 / p-bil-kj <1 / krea 27 / d-dim 0,9 / sytomegaloviirus 39500

Täällä päivät kuluvat samaan malliin. Päivät alkavat tuntua pitkiltä ja Aleksiakin pitkästyttää. Mieltä ei yhtään piristä se että tulemme olemaan täällä vielä useita kuukausia. Päivä päivältä näyttää yhä varmemmalta se, että Aleksille tehdään uusi luuydinsiirto. Tärkeintä on kuitenkin se että Aleksi paranee…menköön täällä vaikka kuinka pitkään. Menemme torstaina keskustelemaan professorin kanssa uudesta luuydinsiirrosta jne. Moni asia mietityttää ja arveluttaa.

5.6.2010 toiveet vielä vanhan siirteen toimintaan?

Labrat tänään:

Hb 91 / trom 187 / leuk 0,5 / granut <0,05 / crp <3 / krea 22

Aivan ensimmäiseksi kiitokset kaikille kommentoijille kauniista ja rohkaisevista sanoista! On ihana huomata ettei tarvitse olla yksin! Olette kaikki tärkeitä meille!

Sytomegalovirusta hoidetaan edelleen intensiivisesti. Keskiviikon kopiomäärä oli 72700. Perjantain kopiomäärä vastausta ei ole vielä tullut. Aleksi on edelleen räkäinen ja lämpö pyörii siinä 37,8 paikkeilla. Ruoka maistuu hiukan paremmin nyt kun Aleksi saa hyvinvointilääkettä 2 x vrk.

On positiivista etteivät Aleksin leukkarit ole nollissa vaikka toisen sytomegalovirukseen käytettävistä lääkkeistä voi aiheuttaa neutropeniaa. Punasolujakaan Aleksi ei ole tarvinnut viikkoon. Myös leukkarit ovat pysyneet nyt hiukan paremmin. Itsellämme on usko siihen että tämä Aleksin ydin alkaa vielä toimimaan…lääkärit eivät vain taida olla asiasta kovin samaa mieltä.

Aleksi on ollut suht. hyvällä päällä ja leikkii kovasti. Kyllä pikkumiehestäkin vain huomaa että yhdessä huoneessa olo alkaa ahdistamaan ja kaikki lelut on käyty läpi kyllästymiseen asti.

 Labrat 4.6.2010

Hb 98 / trom 81 / leuk 0,4 / granut <0,05 / crp <3 / alat 54 / asat 42 / p-bil 7 / p-bil-kj <1 / krea 32 / p-hb 107/ sytomegalo virus 72700

2.6.2010 Sytomegaloviruksen kopiomäärä räjähtänyt!

Labrat tänään:

Hb 110 / leuk 0,3 / trom 27 / crp <3 / p-bil 7 / p-bil-kj <1 / P-hb 145

Tässä taas hiukan päivitystä. Suurin huolenaihe tällä hetkellä on sytomegalovirus, jonka kopiomäärä on kasvanut huimasti. Viime viikon perjantaina kopiomäärä oli 2800. Eilen kopiomäärä oli 88500. Aleksille aloitettiin eilen kaksi uutta lääkettä sytomegalovirukseen. Olemmekin Timon kanssa ihmetelleet kun Aleksi on ollut itkuherkkä eikä ruoka ole maistunut. Myös räkäisyys on lisääntynyt selvästi. Tällä hetkellä tärkeintä onkin saada sytomegalovirus kukistettua…tulevaa siirtoakin ajatellen.

Aleksin keuhkojen tilanne on aikalailla sama kuin viime kirjoituksessakin. Lisähappea menee päiväunilla ja yöllä. Hengitystiheys on normalisoitunut ja keuhkokuvat ovat suht. ok.

Aleksille on varattuna uusi luovuttaja ja mahdollinen siirtopäivä olisi 24.6. Saamme myöhemmin tarkempaa tietoa siirtoon liittyen. Aleksilla menevät sytomegaloviruslääkkeet aiheuttavat neutropeniaa, joten on epätodennäköistä että nykyinen ydin lähtisi enää toimimaan tarpeeksi hyvin. Yksi edellytys uuteen siirtoon menemiselle on se, että sytomegalovirus saadaan pois.

Olemme Timon kanssa vuokranneet kalustetun omakotitalo-yksiön espoosta ja on ihanaa kun saa saunoa ja grillata iltaisin. Myös Aleksi pääsi viime sunnuntaina käymään asunnollamme ja oli taas kerran intoa täynnä.