3.12.2009

Kauan on aikaa viime kirjoituksesta ja paljon on kerennyt tapahtua.
Aleksin pepussa ollut ihottuma varmistui vyöruusuksi. Pikkumiehellä oli kovat hermokivut siitä johtuen. Edes morfiini ei helpottanut kipuja. Edelleen on menossa asikloviiri ja neurontin vyöruusuun.

Luuydinsiirron esitutkimuksissa paljastui, että Aleksin keuhkoissa oli 27 sienipesäkettä. Sen kuuleminen oli shokki ja tuntui uskomattomalta että tällainenkin koettelemus piti vielä tulla eteen. Olimme niin lähellä luuydinsiirtoa. Kävimme olemassa Helsingin Lastenklinikalla viikon, jolloin otettiin keuhkoista koepalat sekä LYP. Sieni vahvistui aspergillukseksi ja kaksi sienilääkitystä aloitettiin. LYPpi oli alle 0,01%. Aleksi oli koepalojen oton jälkeen todella väsynyt ja kipeä ja keuhkodreenit olivat hankalat.

Sieni-infektion takia luuydinsiirtoa ei voitaisi tehdä suunnitellusti, vaan ensin tulisi saada sieni-infektio kuriin. Myöskään sytostaattikuureja ei voitaisi antaa, koska neuropeniaa ei saisi tulla. Muuten sieni-infektio pääsisi leviämään entisestään.

Pelko ja ahdistus täyttivät taas päivämme pitkäksi ajaksi tulevaan. Pelko siitä että leukemia nostaisi päätään, tulisi olemaan kanssamme vielä useamman kuukauden.

30/11 Aleksilta otettiin LYP. Vastauksen odottaminen oli tuskallista ja ahdistavaa. Onneksi tulos oli todella hyvä: ei jäännöstautia havaittavissa. Tämä antoi taas voimia tuleviin päiviin!

2/12 Aleksi oli CT-kuvassa. Vastaukset olivat hyviä sekä huonoja. Iloinen asia oli se että sienipesäkkeet olivat pienentyneet edellisestä. Huono uutinen oli se että Aleksilla oli todennäköisesti keuhkokuume. Olin useamman päivän ajan jo ollut huolestunut Aleksin hengityksestä ja siitä kun ruoka ei maistunut. Nuhaa ja pientä lämpöä oli myös ollut. Tuntui uskomattomalta jälleen kerran, että tällainenkin piti vielä tulla.
Muuten Aleksi on ollut parhaissa voimissaan. Taitaa poika olla koko osaston aurinko!

1.11.2009

Ulkona on sateista ja sumuista. Ensilumi satoi maahan viime kuun puolessa välissä. Pääsimme tuolloin juuri kotilomille ja Aleksikin kerkesi rattikelkankin kyytiin.

12/10 otettu LYP oli alle 0,01%. Näillä näkymin Aleksi luuydinsiirto on 2/12 Helsingissä. On ihanaa että sytostaatit vihdoin tehosivat ja pienellä pojallamme on sittenkin mahdollisuus parantua pysyvästi!
B-blokki alkoi 17/11 ja loppui 24/11 Tällä hetkellä Aleksilla on pyllyssä paha ihottuma, jota hoidetaan erilaisin antibiootein. Varmuutta ei ole siitä, mikä ihottuma on kyseessä.

Tuleva luuydinsiirto pelottaa ja mitä lähemmäksi ajankohta käy, sitä enemmän ahdistus kasvaa. Toivon ja rukoilen koko sydämelläni, että luuydinsiirto sujuu hyvin ja Aleksi parantuu kokonaan eikä leukemia koskaan uusisi. Että saisimme elää normaalia lapsiperheen elämää.

13.10.2009

Nyt on kulunut hiukan yli kolme viikkoa C-blokin loppumisesta. LYP tulos oli iloinen: plastien osuus oli alle 1%. Eilen otettiin toinen LYP, jonka tuloksia vielä odottelemme. Leukosyytit ovat nousseet nopeasti ja ovat nyt jo 6. Omaa trombosyyttituotantoa ei Aleksilla vielä ole. Pitkittyneeseen ja kovaan peppukipuun saimme avun eilen nukutuksessa, kun kirurgi laittoi botoxia.
Reilu viikko sitten saimme käydä kotona nukkumassa öitäkin. Kun tulimme takaisin sairaalaan, Aleksilla oli infektio päällä. +40 kuume kesti useita päiviä. Kotona oloaika oli ihanaa. Oli ihanaa nukkua yhdessä ja elää hetki “normaalia” arkea. Jouduimme käymään päivittäin sairaalassa, mutta oli kaikki sen arvoista. Kotona käynti oli tärkeätä meille kaikille.
Aleksin nimipäiviä vietimme syömällä kakkua ja leikkimällä lahjaksi saaduilla leluilla.

---

30.9.2009

Ilmat kylmenevät kylmenemistään ja illat pimenevät. Syyskuun viimeistä päivää mennään. C-blokki alkoi 15/9 ja loppui 20/9. Aleksi kesti kuurin hyvin, vaikka sydämelle blokki olikin rankka. Metotreksaattia Aleksi ei tässä kuurissa saanut, koska luuydin ei ollut remissiossa. Kuukauden solukuoppa on kuitenkin odotettavissa.
Aleksin verestä löytyi bakteeri, jota hoidetaan nyt antibiootein. Kuumetta ja yökkäilyä on myös ollut. Muuten Aleksi voi olosuhteisiin nähden todella hyvin. Pikkumies on iloinen ja reipas!

Ulkoilua ennen C-blokin alkua (13.9.2009)

 Eilisen ja tämän päivän olemme saaneet olla ilman tippakaveria. Eilen lääkäri antoi meille kuuden tunnin kotiloman. Ajoimme kotiin, ulkoilimme, leikimme ja söimme. Aleksi oli touhukkaana ja muisti hienosti kaikkien tavaroiden paikat, vaikka olimme viettäneet sairaalassa 2,5 kuukautta.

Aleksi 6 päivää sytostaattien loppumisen jälkeen

5.9.2009

Istun kotona työhuoneessa ja katselen ulos ikkunasta. Syksy tekee tuloaan ja ilmat kylmenevät. Kotona on hiljaista. Timo ja Aleksi ovat sairaalassa. Itse yritän parantua flunssasta ja saada järkeä tähän elämään. Yrittää ottaa vastaan tämä kaikki, pysyä järjissäni ja hoitaa Aleksia rakkaudella. Itse en saa nyt olla heikko tai haavoittuvainen. Minun on jaksettava, Aleksin takia, perheemme takia. Meillä on vielä pitkä matka edessä.
En ole jaksanut kirjoitella pitkään aikaan. Viime viikot ovat olleet todella raskaita. Aleksin A-blokin jälkeinen LYP oli yli 90%. B-blokki aloitettiin heti. B-blokin jälkeinen LYP oli 84%. B-blokissa oli mm. metotreksaatti joka rikkoo limakalvot. Aleksi makasikin monta päivää liikkumatta sängyssään, syömättä ja juomatta. Kaulasta ja pepusta oli iho kuoriutunut irti. Suun limakalvot samoin. Ihoa kutitti ja lisäksi vaivasi korkea kuume. Oli sydäntä särkevää katsoa omaa pientä poikaansa niin tuskissaa. Morfiini-infuusio meni ympäri vuorokauden.

Koska B-blokin jälkeinen LYP oli vielä 84%, pohjoismaiden johtava lääkäri oli sitä mieltä että otetaan uusi LYP viikon päästä. Aleksilla on aggressiivisin leukemia pohjoismaissa tämän hoitokaavion aikana eli 2008 jälkeen.

10/9 otetussa LYP:ssä plastien osuus oli alle 30%. Oli ihanaa että plastien osuus ei ollut lähtenyt nousuun! Aleksilla olisi siis sittenkin mahdollisuus parantua! Tästä tuloksesta saimme paljon voimaa tulevaan, vaikka vielä olikin edessä monta haastetta.

22.8.2009

Lauantai aamu ja aurinko paistaa. Tulin eilen aamulla sairaalalle; olin kotona lämpöilyn ja flunssaisuuden tunteen takia. Timo lähti eilen illalla kotiin pitkän sairaalassaolon jälkeen.

En oikein tiedä mistä aloittaa…Aleksille vaihdettiin eilen antibiootit. Vatsan ultraäänessä näkyi pientä paksusuolen paksuuntumaa: tyfliittiä. Kuume on laskenut ja vatsan kivut ehkä hieman vähentyneet. Ulosteessa on myös kerran ollut verta.

Aleksilla oli LYP torstaina. Jos plastien osuus olisi ollut alle 5%, ei olisi tarvittu luuydinsiirtoa. Plastien osuus oli 99%. Sytostaatit eivät olleet tehonneet. Maailmamme oli romahtaa. Miten oli mahdollista etteivät hoidot olleet tehonneet? Miksi meille tapahtui näin? Tuska, ahdistus ja  kauhun tunteet täyttivät tunteet. Aleksin tarkka diagnoosi oli ALL prekursori B-tauti.

18.8.2009

---

Lähdin itse perjantaina kotiin kun Timo tuli reissusta. Aleksi oli taas hetken aikaa “äitin poika”, mutta piristyi Timon tulosta kovasti. Itse sain taas kotona siivoilla kunnolla ja nukkua pitkään. Aleksilla on kova kuume jatkunut, mutta muuten Aleksilla on ollut ihan hyviä päiviä. Vatsan uä:tä ei otettukaan, koska crp oli lähtenyt laskuun. Aleksilla ilmeni kovaa tärinää ja tramal lopetettiin. Nyt on ilmennyt tiheää hengitystä vaikka kuumetta ei olisikaan.
Tulin eilen sairaalalle ja toin Aleksille Barbapapakirjan ja auto tikkarin. Aleksi oli koko illan “iskän poika”, mutta irtosi sieltä äitillekin ihania hymyjä ja nauruja. Illalla Aleksi sai morfiinin vatsakipuihin. Itselläni oli eilen illalla vähän flunssainen olo, enkä uskaltanut mennä vielä tänään Aleksin luokse…harmittaa…on kova ikävä Aleksia ja olisi Timokin päässyt vähän muihin maisemiin. Täytyy vain toivoa ettei flunssa iske!

12.8.2009

Tänäänkin on ollut sateinen päivä. Aamulla kun tulin Aleksin luokse, pikkumiehellä oli kuumetta  40,3. Onneksi lääke laski kuumeen.

Tänään Aleksi on ollut hiukan itkuinen ja kipeä. Crp oli noussut 36:n ja trombosyytit olivat vieläkin matalat…tankkausta tuli jo eilen, mutta tänään laitettiin lisää. Myös verenpaine on ollut matalahko: keskipaine 48-53. Olemme tänään Aleksin kanssa leikanneet saksilla, pelailtu ja leikitty korteilla.
Tänä iltana Aleksi saa ensimmäisen kasvutekijäpiikun. Maanantaina aloitetaan myös toinen antibiootti. Aleksi saa myös lisäravintoa suonensisäisesti. Kurkku ja massu kipua Aleksi on valittanut jonkun verran.

Päivät kuluvat tällä hetkellä yllättävän nopeasti, vaikka tekemistä on vähän. Todella uuvuttavaa tämä on ja täytyy itsekin nukkua joka päivä Aleksin kanssa päiväunet, jotta jaksaa.

11.8.2009

Ulkona sataa vettä kaatamalla…en saanut nukutuksi päikkäreitä joten kirjailen taas kuulumisiamme ylös.

Tulin itse lauantai-iltana takaisin sairaalalle. Siivosin oikein urakalla ja tuli hyvä mieli kun sai niin paljon aikaiseksi. Arja mummu kävi vielä sunnuntaina katsomassa Aleksia ja lähti illalla takaisin Helsinkiin. Aleksi on ollut virkeämpänä ja paremmalla tuulella nyt muutaman päivän ajan. Eilen oli aivan mahtav päivä: nauroimme, leikimme ja pelleilimme yhdessä. Kyyneleet se nostatti väkisinkin silmiin kun näki Aleksin taas hiukan enemmän omana itsenään.

Timo lähti sunnuntai-iltana reissuun ja tulee näillänäkymin perjantaina takaisin. Aleksilla on nyt muutamana aamuna ollut kuumetta 39,5 ja tänään leukosyytit olivat jo 0,3. Crp oli myös hiukan koholla. Aleksille aloitettiin varulta antibiootti. Masu on nyt myös ollut enenevsissä määrin kipeä.
Tänään -aleksi saa sytostaatti piikin lihakseen. Sen jälkeen alkaa vähintään kolmen viikon palautumisjakso, jolloin Aleksi saa kasvutekijäpiikin ihon alle. Ne auttavat elimistöä palautumaan nopeammin.
Aleksilla on kova ikävä Nikoa, Jesseä ja Joonaa. Odotan aikaa, jolloin voimme käydä kotona ja Aleksi pääsee näkemään serkkujaan. Ensi viikon torstaina on seuraava LYP, jolloin saamme taas lisätietoa jatkohoidosta.

Tämä koko tilanne on painajaismainen, eikä tätä voi ymmärtää ellei ole itse kokenut. Se kaikki mitä Aleksi joutuu käymään läpi…se kaikki mikä Aleksilta riistetään ja mikä kaikki jää kokematta. Kuinka paljon tämä vaikuttaa ja muuttaa koko perheemme elämää. Kuinka paljon tuo tuntematon pelottaa ja kuinka se pelko tulee elämään meissä lopun elämäämme.

7.8.2009

---

Maaliskuun 13. 2010

Aleksi nukkui tänään kun tulin klo. 7.30. Kuumetta oli 39,5. Aleksilla on tänään rankka päivä kun on nukutus, LYP, selkälääke ja cvk:n laitto. timokin tulee tänään ja tuo kitaran. Toivottavasti se hiukan piristäisi pikkumiestämme. Itselläni oli hankaluuksia saada unta illalla…tulevaisuus pelottaa niin paljon. Keskiviikkona saamme tietää LYPin tuloksen. Rukoilemme hyvää tulosta!
Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.
Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.

Luokassa Taipaleemme alusta asti | Muokkaa | Ei kommentteja »

7/8/09

Maaliskuun 13. 2010

Muutama päivä on vierähtänyt, etten ole sanaakaan kirjoittanut…niin paljon on taas kerennyt tapahtumaan.
Tortaina saimme paljon odotetun LYPin tuloksen. Plastien osuus luuytimessä oli 90%. Tulos järkytti! Emme olleet osanneet odottaa mitään tällaista. Olimme ajatelleet että hoito tehoaa, kun plastien osuus veressä oli laskenut 11%:n. Hyvä asia oli kuitenkin se että leukosyytit olivat laskeneet, eli jotain oli kuitenkin tapahtunut. Aleksin kromosomitesteistä ei ollut löydetty mitään ja lääkäri oli ottanut toiset kromosominäytteet tiistain nukutuksessa.

Aleksin ennuste on nyt tässä vaiheessa huono. Torstaina Aleksi sai ensimmäiset sytostaatit ja kortisoni jätetään pikkuhiljaa kokonaan pois. Myös antibiootit loppuvat. Hoito on nyt blokkihoitoa jossa on a, b ja c-blokit…kussakin eri sytostaatit. Ensimmäinen blokki on 5vrk+lihaspiikki. Sem jälkeen noin kolmen viikon tauko, jonka jälkeen b-blokki jne.
LYP otetaan sitten kun aleksin kunto sen sallii. Näillä näkymin luuydinsiirto on edessä. Ensin täytyy kuitenkin sytostaattien tehota ja plastien osuuden luuytimessa vähentyä alle 0,1%.

Tämä kaikki tieto on raskasta ja tuskaisaa kuultavaa. En voinut uskoa että meille käy näin. Onneksi vielä kuitenkin on toivoa! Ja aiomme voittaa tämän taudin, vaikka se meitä ja erityisesti Aleksia koetteleekin. Tulevaisuus kuitenkin pelottaa…olemme taas menossa kohti tuntematonta. Emme tiedä mitä odottaa tai miten tämä kova hoito tulee Aleksiin vaikuttamaan. Päivä kerrallaan menemme eteenpäin ja toivomme parasta.

Antti ja Marita kävivät keskiviikko iltana katsomassa Aleksia ja saimme lääkäriltä luvan käydä ulkona ilman tippakaveria. Aleksi ei ollut kovin hyvällä tuulella ja vähän pelkäsikin olla ulkona. Arja mummu tuli myös torstai aamuna tänne. Olin itse tullut kotona käymään keskiviikko iltana ja menen huomenna takaisin sairaalaan.

4.8.2009

Aleksi nukkui tänään kun tulin klo. 7.30. Kuumetta oli 39,5. Aleksilla on tänään rankka päivä kun on nukutus, LYP, selkälääke ja cvk:n laitto. timokin tulee tänään ja tuo kitaran. Toivottavasti se hiukan piristäisi pikkumiestämme. Itselläni oli hankaluuksia saada unta illalla…tulevaisuus pelottaa niin paljon. Keskiviikkona saamme tietää LYPin tuloksen. Rukoilemme hyvää tulosta!

Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.

Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.

3.8.2009

Mummu ja pappa kävivät eilen Aleksin luona sairaalassa. Pikkumiehellä oli eilen taas pirteämpi päivä ja kuumekin pysyi aikalailla alle 38. Vatsa on edelleen ripulilla ja massuun sattuu.

Tänään aleksilla on ollut huonompi päivä. Aamulla kun tulin, Aleksi istui sängyllä ja piteli cvk:n kohtaa. Suihkun jälkeen huomasimme, että cvk oli lähes irti. Päähän laitettiin kanyyli ja keuhkoista otettiin röntgen. Huomenna Aleksi nukutetaan ja otetaan LYP. Samalla laitetaan selkälääke ja katsotaan mikä on cvk:n tilanne. Jos LYP vastaus on yli 25%, siirrytään blokkihoitoon joka on todella rankka hoito. Täytyy vain rukoilla että %- määrä on mahd. pieni.

Tänään meille maistui perunamuussi ja lihapullat. Kyllä äiti oli iloinen

31.7.2009

Tänään tulee kaksi viikoa täyteen siitä kun Aleksilla todettiin leukemia.
Tulin aamulla aleksin luokse, eikä poika olisi millään jaksanut nousta. Valvoin itsekin illalla myöhään kun juttelin toisen vanhemman kanssa. Aamupäivällä Aleksi ei suostunut syömään eikä juomaan mitään. Aamulääkkeiden otossa tuli oksennuskin. Myös kuume nousi päivän mittaan.

Tuntuu kuin itsellä olisi menossa nyt joku “turtakausi”. Sitä vain elää päivän kerrallaan eikä ajattele tulevaa. Ei auta muu kuin odottaa kromosomivastauksia ja ensi viikon LYPpiä.

Plastien osuus veressä 22%

30.7.2009

Eilinen päivä oli Aleksin puolelta ihan mukava päivä. Poika oli hieman pirteämpi ja jaksoi hetken leikkiäkin. Bakteeriviljely on osoittautunut streptokokiksi ja on lähtöisin Aleksin omasta elimistöstä. Pientä lämpöä oli päivän mittaan, mutta antibiootit näyttävät purevan.

Tänään Aleksilla on ollut huonompi päivä. Ruoka ei ole maistunut ja lääkkeidenkin otto on ollut yhtä huutamista. Kovasti on poikaa väsyttänyt ja sylissä on ollut. Tänään on selvästi huomannut että Aleksilta on alkanut hiuksia lähtemään. Kävimme tänään pariin kertaan parvekeellakin kävelemässä, mutta ei poika oikein jaksanut innostua. Aleksi on valitellut vatsaansa päivän mittaan.

28.7.2009

Tänään minä menin aamulla Aleksin luokse ja Timo jäi nukkumaan. Iltapäivään asti Aleksi oli kovin väsynyt ja kipeä. Poika ei jaksanut istua eikä innostua mistään. Kuume nousi aina kun panadolin vaikutus lakkasi eikä ruoka maistunut. Myös yökkäilyä ja ripulia oli päivän aikana. Aleksille vaihdettiin tänään antibioottikin, koska veriviljelyn alustavat vastaukset olivat tulleet. Huomenna tiedämme paremmin mikä bakteeri verenkierrossa jyllää.
Illemmalla Aleksi piristyi ja kävimme suihkussa. Plastien osuus veressä oli laskenut alle 40%. On myös kiva huomata että Aleksin yöt ovat alkaneet sujua paremmin. Päivisin Aleksi vierastaa ja itkee kovasti hoitajan tullessa huoneeseen, mutta yöllä ei juuri enää huomaakkaan kun vaippaa vaihdetaan.

27.7.2009

Luettuani edellisiä kirjoituksiani, tuntui siltä että ne ovat lyhytsanaisia jopa tylyjäkin. Ne eivät kuvasta puoliakaan siitä totuudesta, niistä tunteista mitä käymme nyt läpi. Pelko ja tuska ovat jokapäiväisiä.
Tulin tänään aamulla takaisin sairaalaan. Aleksi on muuttunut paljon parissa päivässä. Poika on itkuisempi ja kipeämpi. Väsymys painaa lähes koko ajan ja syli on tärkeä. Mielialat vaihtelevat hetkessä. Kesti jonkun aikaa ennenkuin Aleksi suostui tulemaan syliini tai kun sain koskea häneen.

Aleksi sai tänään lääkkeen luuytimeen. Plastien osuus veressä oli tänään 47%. Iltapäivällä Aleksille tuli kovat jalkakivut ja poika potki ja itki hysteerisesti. Se oli kova paikka myös minulle ja Timolle, kun näimme kuinka hankala Aleksin oli olla. Myös pientä lämpöä oli päivän mittaan. Illalla kuume nousi kunnolla ja ensimmäinen infektio oli iskenyt.

Tänään yövymme kummatkin Timon kanssa peltolankaaressa. Tekee hyvää olla välillä yhdessäkin. Kävimme tänään parvekkeella kävelemässä Aleksin kanssa ja poika oli yhtä hymyä.

25.7.2009

Timo tuli eilen takaisin sairaalaan ja Aleksi oli iloinen iskän tulosta. Itse käväisin hiukan kaupoissa kiertelemässä. Aleksilla on ollut pientä lämpöä ja yskää ja nuha on tullut sitkeämmäksi. Nyt täytyy vain toivoa ettei se muutu infektioksi.

Aleksi nukkui ensimmäisen yönsä yksin sairaalassa to-pe. Itku pikkuiselle tuli, kun selitin että äiti menee toiseen huoneeseen nukkumaan. Tuntui se itseltäkin raastavalle, mutta on sitä saatava nukuttua kunnolla jotta jaksaa. Kyllä Aleksia aina yöllä hiukan itkettää, mutta suht. hyvin ovat yöt menneet.
Tortaina plastien osuus veressä oli 76% ja leukosyytit olivat 30. Laskussa onneksi molemmat. Paino on pikkumiehellä laskenut ja kasvot tulleet sairaamman näköisiksi. Maanantaina Aleksi nukutetaan ja annetaan lääke luuytimeen. Aleksin selkäydinneste näyte oli puhdas, joka viittaisi siihen ettei leukemia ole levinnyt keskushermostoon. Luojalle kiitos!

Tulin itse eilen illalla kotiin kun oli hiukan flunssainen olo. Päätä on särkenyt kovasti ja pyörryttänyt aikalailla.Tämä kotonaoloaika on sujunut vähän positiivisemmin kuin edelliskerralla. Olen järkkäillyt tavaroita ja pessyt pyykkiä. Sannakin kävi kahvilla illalla. Kova on ikävä Aleksin luokse! Luulen kuitenkin että olen vielä huomisen kotona, vaikkakin tämä flunssaisuus varmaan onkin jotain psyykkistä oiretta tästä koko tilanteesta. Tällä hetkellä täytyy vain odotta kromosomivastauksia ja näytteenottoa luuytimestä, jolloin saadaan taas lisätietoa siitä miten asiat ovat. Voimme vain rukoilla ja toivoa parasta!

22.7.2009

Tänään on ollut rankka päivä. Timo lähti aamulla kotiin kun tunsi olonsa flunssaiseksi. Aleksi on ollut tänään ehkä hiukan paremmalla tuulella, vaikkakin neljän seinän sisällä olo ahdistaa poikaa huomattavasti. On mukava huomata että Aleksi alkaa tottua hoitajiin pikkuhiljaa.
Aleksin vatsa on ollut tänään ripulilla ja nenä vuotanut. Päivä on tuntunut pitkältä, kun koko ajan on yritettävä pitää poika tyytyväisenä ja viihtyvänä…Aleksi kun ei pääse edes käväisemään oven ulkopuolella.
Olen tänään itkeskellyt aika paljon. Pojan nukuttaminen, raivonpuuskat ja oma tuoksu ovat vaikeita hetkiä. Olenkin nyt päättänyt että on elettävä tässä hetkessä ja nautittava siitä…huomisesta kun ei koskaan tiedä.
Aleksi sai tänään neljän tunnin sytostaattihoidon. Keskustelin tänään lääkärin kanssa myös leukemian periytymisestä ja sovimme että juttelemme myöhemmin geeniasantuntijan kanssa. Siirryimme tänään ottamaan kortisonin sun kautta ja hankalaa on ollut.
Plastien osuus veressä oli tänään 89%

Itseäni pelottaa aivan suunnattomasti! Tämä tuska on sanoinkuvaamaton. Plastien eli syöpäsolujen määrä valkosoluista mietityttää… Mitä sitten tapahtuu jos määrä ylittää 100%? Milloin sytostaatit yleensä alkavat vaikuttaa? Kuinka nopeasti plastien määrä voi lisääntyä? Täytyy huomenna keskustella lääkärin kanssa näistä asioista…pelko on niin suurta! Rakas taivaanisä, paranna pieni poikamme!

21.7.2009

Tänään aamulla Aleksilla oli sydämen ultraääni. Siellä oli onneksi kaikki hyvin! Sytostaatti ym. hoidot voivat aiheuttaa oireita sydämeen. Aamulla Aleksi oli ihan hyvällä tuulella, vaikkakin jonkun verran väsynyt. Kova hinku olisi pojalla mennä ulos tai edes leikkihuoneeseen leikkimään.

Tuntuu niin pahalta ajatella tulevia päiviä ja sitä että taistelumme on vasta alussa.
Puolilta päivin Aleksi nukutettiin ja asennettiin uusi keskuslaskimokatetri. Kävimme sillä välin Timon kanssa keskustelemassa sosiaalityöntekijän kanssa ja aina kun puhelin soi, pelkäsin pahinta.
Herättyään anestesiasta Aleksi söi tikkarin ja istui kauan aikaa sylissäni Tomi Traktoria katsoen. Se oli ihana hetki! Illalla aleksi sai ensimmäisen sytostaatin. Nyt rukoillaan että se tehoaa!
Plastien osuus veressä 87%

20.7.2009

Viikonloppu sujui osastoon tutustuessa ja sopeutumisessa. Arja mummu, Antti ja Marita kävivät myös moikkaamassa Aleksia. Aleksi on nyt todella räjähdys altis ja arka. Pelokas ja epäileväinen. On hirveää nähdä kuinka omalla lapsella on niin paha olla. Neljä kertaa vuorokaudessa otettavat verinäytteet rasittavat ja pelottavat Aleksia ja käsi on jo mustelmille piikitetty.

Itse kävin la-su kotona nukkumassa ja hakemassa tavaroita pidempää reissua varten. Oli ihanaa päästä kunnolla itkemään pahaa oloa. Itku tuli heti sairaalasta lähdettyä ja yltyi entisestään kun näin kotona kaikki Aleksin tavarat. Tätä tunnetta on vaikea kuvailla…niin kauhea se on.

Tänään Aleksille laitettiin keskuslaskimokatetri (CVK) jota on tarkoitus pitää vähintään vuosi. Nukutuksessa otettiin myös LYP ja selkäydinneste näyte. Niistä saadaan varma diagnoosi ja enemmän tietoa sairaudesta. Keskuslaskimokatetri on ihana keksintö, koska verikokeet voidaan ottaa suoraan siitä eikä tarvitse pistää. Heräämöstä tullessaan Aleksi oli itkuinen ja väsynyt.

Odottelimme LYP:n vastausta malttamattomina ja illalla lääkäri kertoi sen. Aleksi sairasti akuuttia lymfaattista leukemiaa ja korkeiden valkosoluarvojen takia häntä hoidettaisiin nk. korkean riskin hoitokaavion mukaan. Viikon tai kahden päästä saisimme tarkempia kromosimivastauksia, joista näkee ennusteen ja hoito voidaan suunnitella sen mukaan.

Illalla Aleksilta oli irronnut keskuslaskimokatetri ja päähän jouduttiin laittamaan kanyyli. Tuntuu niin pahalta kun Aleksi joutuu kokemaan niin paljon kipua ja käymään tämän kaiken läpi.

Aleksi 19.7.2010

17.7.2009

Silitän pientä kättä ja katson nukkuvia kasvoja. Olemme OYS:ssa, osastolla 51. Aleksilla todettiin tänään leukemia. Olimme jo useamman kuukauden ajan ihmetelleet Aleksin mustelmia, joita näytti tulevan yllättävän helposti. Iholla näkyi myös pienen pientä mustelmarykelmää, jollaista en itse ollut aikaisemmin nähnyt. Luettuani torstai-iltana internetistä jos jonkinmoisia diagnooseja, varasin Aleksille ajan Oulun Mehiläisestä.
Verikokeissa todettiin poikkeavat tulokset ja diagnoosiksi leukemia. Täysin varman tuloksen saisimme vasta luuydinnäytteestä (LYP), mutta missään muussa verisairaudessa ei lääkärien mukaan ole näin poikkeavia laboratoriotuloksia. Saimme lähetteen OYS:iin, jossa otettiin heti paljon verikokeita, keuhkokuvat ja vatsan ultraääni.

Illalla tulivat myös Timo, Äiti, Antti ja Marita katsomaan Aleksia. Aleksi on tänne tulostamme asti ollut nesteytyksessä ja munuaisia suojaava lääke on aloitettu.
Maanantaina Aleksi nukutetaan ja luuytimestä otetaan näyte, josta selviää leukemia laji. Maanantaina otetaan myös näyte myös selkäydinnesteestä sekä laitetaan keskuslaskimokatetri.
Aleksia on rasittanut tänään jatkuvasti otetut verikokeet ja unetkin ovat jääneet lyhyiksi. Illalla Aleksi oli innoissaan kun pääsi leikkimään leikkihuoneeseen, ajamaan pyörällä ja soittamaan pianoa.

Diagnoosin kuuleminen oli shokki! Ensin en oikein ymmärtänyt kuulemaani enkä tiedä ymmärränkö vieläkään. Osastolta ja internetistä sain lisätietoa leukemiasta, mutta tieto ei meinaa pysyä päässä. Ajatukset eivät pysy kasassa. Suunnaton tuska valtaa mielen ja itkusta ei tule loppua. Minun pienellä, iloisella ja elämäniloa pursuavalla pojallani leukemia? En voi käsittää tätä todeksi!