Maaliskuun 13. 2010
Aleksi nukkui tänään kun tulin klo. 7.30. Kuumetta oli 39,5. Aleksilla on tänään rankka päivä kun on nukutus, LYP, selkälääke ja cvk:n laitto. timokin tulee tänään ja tuo kitaran. Toivottavasti se hiukan piristäisi pikkumiestämme. Itselläni oli hankaluuksia saada unta illalla…tulevaisuus pelottaa niin paljon. Keskiviikkona saamme tietää LYPin tuloksen. Rukoilemme hyvää tulosta!
Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.
Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.
Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.
Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.
7/8/09
Maaliskuun 13. 2010 Muutama päivä on vierähtänyt, etten ole sanaakaan kirjoittanut…niin paljon on taas kerennyt tapahtumaan.
Tortaina saimme paljon odotetun LYPin tuloksen. Plastien osuus luuytimessä oli 90%. Tulos järkytti! Emme olleet osanneet odottaa mitään tällaista. Olimme ajatelleet että hoito tehoaa, kun plastien osuus veressä oli laskenut 11%:n. Hyvä asia oli kuitenkin se että leukosyytit olivat laskeneet, eli jotain oli kuitenkin tapahtunut. Aleksin kromosomitesteistä ei ollut löydetty mitään ja lääkäri oli ottanut toiset kromosominäytteet tiistain nukutuksessa.
Aleksin ennuste on nyt tässä vaiheessa huono. Torstaina Aleksi sai ensimmäiset sytostaatit ja kortisoni jätetään pikkuhiljaa kokonaan pois. Myös antibiootit loppuvat. Hoito on nyt blokkihoitoa jossa on a, b ja c-blokit…kussakin eri sytostaatit. Ensimmäinen blokki on 5vrk+lihaspiikki. Sem jälkeen noin kolmen viikon tauko, jonka jälkeen b-blokki jne.
LYP otetaan sitten kun aleksin kunto sen sallii. Näillä näkymin luuydinsiirto on edessä. Ensin täytyy kuitenkin sytostaattien tehota ja plastien osuuden luuytimessa vähentyä alle 0,1%.
Tortaina saimme paljon odotetun LYPin tuloksen. Plastien osuus luuytimessä oli 90%. Tulos järkytti! Emme olleet osanneet odottaa mitään tällaista. Olimme ajatelleet että hoito tehoaa, kun plastien osuus veressä oli laskenut 11%:n. Hyvä asia oli kuitenkin se että leukosyytit olivat laskeneet, eli jotain oli kuitenkin tapahtunut. Aleksin kromosomitesteistä ei ollut löydetty mitään ja lääkäri oli ottanut toiset kromosominäytteet tiistain nukutuksessa.
Aleksin ennuste on nyt tässä vaiheessa huono. Torstaina Aleksi sai ensimmäiset sytostaatit ja kortisoni jätetään pikkuhiljaa kokonaan pois. Myös antibiootit loppuvat. Hoito on nyt blokkihoitoa jossa on a, b ja c-blokit…kussakin eri sytostaatit. Ensimmäinen blokki on 5vrk+lihaspiikki. Sem jälkeen noin kolmen viikon tauko, jonka jälkeen b-blokki jne.
LYP otetaan sitten kun aleksin kunto sen sallii. Näillä näkymin luuydinsiirto on edessä. Ensin täytyy kuitenkin sytostaattien tehota ja plastien osuuden luuytimessa vähentyä alle 0,1%.
Tämä kaikki tieto on raskasta ja tuskaisaa kuultavaa. En voinut uskoa että meille käy näin. Onneksi vielä kuitenkin on toivoa! Ja aiomme voittaa tämän taudin, vaikka se meitä ja erityisesti Aleksia koetteleekin. Tulevaisuus kuitenkin pelottaa…olemme taas menossa kohti tuntematonta. Emme tiedä mitä odottaa tai miten tämä kova hoito tulee Aleksiin vaikuttamaan. Päivä kerrallaan menemme eteenpäin ja toivomme parasta.Antti ja Marita kävivät keskiviikko iltana katsomassa Aleksia ja saimme lääkäriltä luvan käydä ulkona ilman tippakaveria. Aleksi ei ollut kovin hyvällä tuulella ja vähän pelkäsikin olla ulkona. Arja mummu tuli myös torstai aamuna tänne. Olin itse tullut kotona käymään keskiviikko iltana ja menen huomenna takaisin sairaalaan.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti