Vimmeisen päivän päivitys

Kirjoittelen Aleksin viimeisen päivän 5- vuotis kuolinpäivänä 22.7.2015

19.7.2010 Viimeinen oljenkorsi

Aleksin yö oli mennyt huonosti. Lääkärillä oli ongelmaa löytää sopiva väli Aleksin unen ja valveen välillä. Myös hengityskoneen säädöt olivat tuottaneet ongelmia ja aamulla hengityskone oli taas täydellä teholla. Hoitajat olivat joutuneet imemään limaa Aleksin keuhkoista useamman kerran yössä, ja kyseinen toimenpide on meko raju ja Aleksilla kestää kauan aikaa palautua toimenpiteestä. Kaasujenvaihto-ongelmaa on myös ja hiilidioksidi on noussut. Illalla Aleksilla oli noussut kuume ja yöllä oli vaihdettu antibiootit. 

Aamulla Timo meni klo. 8-9 vierailuaikana katsomaan Aleksia. Itse jäin kämpille, kun oli hiukan kipeä olo. Aleksi oli ollut melko valveilla ja katsonut Isäänsä paniikinomainen katse silmissä ja yrittänyt ilmeisesti sanoakkin jotakin. Siitä oli seurannut yskäkohtaus.

Päivällä lääkärit juttelivat kanssamme ja kertoivat kuinka kriittinen Aleksin tilanne oli. He aikoivat tehdä Aleksille jonkinlaisen keuhkojen huuhtelun, josta olisi mahdollista saada selville mikä keuhkoissa on vikana. Toimenpide olisi kuitenkin riskialtis, koska Aleksi on mennyt koko ajan huonompaan kuntoon. Lääkäri t siirsivät toimenpidettä tunnilla eteenpäin, jotta kerkeäisimme käydä katsomassa Aleksia ennen sitä. Lääkäri sanoi, että Aleksin keuhkotilanne on niin vakava, ettei pienentäkään komplikaatiota saa tulla ja että äkkikuoleman riski on suuri.

Itse toimenpide meni kuitenkin suht. hyvin, mutta Aleksi jouduttiin siirtämään korkeataajuushengityskoneeseen, koska normaalin hengityskoneen säädöt eivät enää riittäneet. Kaasujenvaihto-ongelmaa oli edelleen ja hiilidioksidiarvo oli korkealla. Lääkärit toivoivat että tänään otetusta näytteestä löytyy jotain, joka olisi hoidettavissa.

18.7.2010 Jaksa kultseni, pieni Taistelija poikani!

Kirjoittelen pikaiset kuulumiset tältä päivältä. Aleksin tila on pysynyt aikalailla samassa kuin eilen...varovasti uskaltaa sanoa että ehkä tila on mennyt hiukan parempaan suuntaan.

Hengityslaitteen happea on pystytty hiukan laskemaan ja hiilidioksidi on myös hiukan laskenut. Kävimme aamulla Aleksin luona kummien, Arja mummun ja Jukan kanssa. Aleksi ei ole enää syvässä unessa, vaan reagoi puheeseen ja kosketukseen liikehtimällä sekä verenpainetta ja sykettä nostamalla. Aleksi ei pidä silittelystä eikä kovista äänistä. Ns. "puoliunessa" normaali puhekin kuulostaa kovalta, joten puhumme Aleksille kuiskimalla. Iltapäivällä Aleksi laitettiinkin syvempään uneen, jotta saisi levättyä.

Aleksi hengittää tällä hetkellä lähes kokonaan hengityskoneella...omia hengityksiä on näkyvissä ajoittain. Tämä aamun keuhkokuva oli samanlainen kuin eilen. Iltapäivällä Aleksi sai myös jonkinlaisen yskäkohtauksen, joka saatiin kuriin unilääkkeellä ja lihasrelaksanteilla.

17.7.2010 Ilmarinta vei hengityskoneeseen teholle

Yön aikana on taas kerennyt tapahtumaan paljon. Aleksin hapetus on mennyt huimasti huonompaan suuntaan ja hengittäminen on todella raskasta. Sydämen ultraääni oli ok. Vatsan ultraäänikin suht.ok. Keuhkokuvissa todettiin ilmarinta. Aleksi on todella väsynyt ja tarvitsee nyt C-Pappia ympäri vuorokauden hengityksen tueksi. Hengitysfrekvenssi on paljon: 70-80/min. Aleksilla on myös kovat kivut ilmarinnasta johtuen. Lääkärit ottivat tänään useita keuhkokuvia ja miettivät tarvitseeko keuhkoihin asentaa dreeni. Myöskään teholle hengityskoneeseen meno ei ole kaukana.

Omat fiilikset ovat taas uskomattomat. Tätä vastoinkäymisten määrää ei voi ymmärtää. Nyt on taas rukoiltava ja uskottava että Aleksi selviää tästäkin koettelemuksesta.

Kello on nyt 19.50 ja odottelemme pääsevämme teholle katsomaan Aleksia. Ilman määrä keuhkoissa oli lisääntynyt ja myös Aleksin kaula oli turvonnut ilman takia. Hengittäminen oli todella vaikeaa ja Aleksi vietiin leikkaussaliin ilman poistoon keuhkoista ja dreenin asennukseen. Lääkärit yritivät tehdä operaation niin ettei Aleksia olisi tarvinnut nukuttaa ja "humautus" olisi riittänyt. Keuhkon tyhjennyksen jälkeen Aleksi ei kuitenkaan ollut jaksanut hengittää itse ja pikkumies laitettiin hengityskoneeseen. Aleksi on nyt nukutuksessa vuorokauden ympäri.

Omat ajatukset ovat sekaisin, mutta pintaan on taas noussut joku kehon oma suojelusmekonismi: oma olo on aika tunteeton.

16.7.2010 Keuhkojen tilanne huonotuu ja Sytomegalo nostaa päätään

Hb 99 / Trom 117 / leuk 11,2 / Granut 5,84 / Crp <3 / Asat 88 / Alat 70 / P-bil 4 / P-bil-kj <1 / Krea 48

Maanantain kirjoituksesta Aleksin tilanne on mennyt huonompaan suuntaan. Aleksin tarve lisähapelle on lisääntynyt päivä päivältä ja hengitys on todella työlästä. C-Pap Aleksilla on käytössä mahdollisimman paljon, tunnin taukoja pidämme pari kertaa päivässä, jotta pikkumies voi syödä ja juoda. Yskäkohtaukset ovat lisääntyneet. Eilen otettu keuhkokuva näytti huonommalta: neste on lisääntynyt keuhkoissa ja keuhkokuva on muutenkin suttuinen. Lääkäri sanoi, ettei keuhkojen tilanne auta mennä paljoa enää huonompaan suuntaan tai Aleksi joudutaan kytkemään hengityskoneeseen.

Kortisoni vei Aleksin kuumeen pois, mutta muuta näkyvää helpotusta siitä ei ole tullut. Myös Sytomegalovirus on nyt taas nostanut päätään. Maanantain kopiomäärä oli 400 ja keskiviikon kopiomäärä 900. Aleksille aloitettiin Sytomegalolääkitys ja lääkärit uskovat että Aleksin luuydin on jo nyt niin hyvin itänyt, ettei lääkityksen pitäisi vaikuttaa siihen. Sunnuntaina kortisonia aletaan purkamaan, koska se ruokkii Sytomegalovirusta entisestään.

Eilen Aleksille aloitettiin myös Pentamidiinilääkitys, koska lääkärit miettivät olisiko Pneumokystis carinii taas keuhkojen tilanteen takana. Täytyy sanoa, että kerrankin sitä toivoo, että se olisi syynä, jolloin keuhkot olisi mahdollista saada taas kuntoon. Muuta syytä lääkärit eivät keksi keuhkojen huononemiseen. 

Aleksi on muuten todella hyvässä kunnossa ja reippaana. Ruokalistalla on tämän viikon olleet herneet, suolakeksit ja hampurilaiset. Huone on tukalan kuuma ja varmasti hankaloittaa Aleksin oloa entisestään. Tuuletintakaan kun ei saa huoneeseen tuoda, jotteivat sienet ym. eliöt lähde "liikkeelle".

12.7.2010 Yskänkohtaukset "sisäiset myrskyt"

Hb 99 / Trom 35 / leuk 6,8 / granut 2,93 / Crp <3 / Krea 31 / Asat 57 / Alat 33 / P-bil 5 / P-bil-kj <1

Viikko on kulunut viime kirjoituksesta ja Aleksin tilanne on pysynyt aikalailla ennallaan. C-Pappia Aleksi joutuu edelleen pitämään, eikä ole siitä ollenkaan mielissään. Aleksin keuhkoissa on edelleen nestettä ja nyt muutaman päivän sisällä hapetus on mennyt huonompaan suuntaan. Mitään bakteereita tai tulehduksia ei ole löytynyt ja lääkärit uskovat että Alekin keuhkotilanne johtuu osaksi siitä, että Aleksilla on "sisäisiä myrskyjä". Eli koska siirre iti niin nopeasti, saattaa elimistöön kehittyä vasta-aineita jotka aiheuttavat keuhko-ongelmia ja kuumeilua...jotenkin näin sen itse ymmärsin.

Aleksille aloitettiin eilen kortisoni, jonka pitäisi auttaa "sisäisiin myrskyihin" sekä käänteishyljintään. Viime viikolla otetussa sydämen ultrassa ei näkynyt ollenkaan nestettä :) Aleksi on nyt sen verran hyvässä kunnossa, että jaksaa jo pistää vastaankin ja kiukutella. Aleksi saa melkoisia yskänkohtauksia, jolloin hengitäminen on vaikeaa ja hapetus laskee alle 70:een. Kiukkukohtauksia on tullut myös yöllä. Ja onko tuo nyt ihme...pikkumies on ollut neljän seinän sisällä jo yli 5:kktta.

6.7.2010

Hb 101 / Trom 82 / leuk 3,9 / granut 3,10 / Crp 3 / Alat 13 / P-bil 4 / P-bil-kj <3 / Krea 44

Viikko on alkanut suhteellisen hyvin. Pikkumies on päivä päivältä parempi vointinen ja jaksaa jo leikkiäkkin. Arvot ovat nousseet hyvää vauhtia ja eilen lopetettiin kasvutekijän pisto. Aleksilla ei ole enää niin kovia kipuja, mitä oli muutama päivä sitten. Ripuliakaan ei tule enää niin paljon kuin aikaisempina päivinä. Lääkärit uskovat että Aleksin ripulointi ja kovat vatsakivut voivat olla suoliston käänteishyljintää. Aleksi sai sunnuntaina Remicade-hyljinnänestolääkityksen, jota tulee nyt kerran viikossa. Myös bakteereita ja viruksia etsitään edelleen, koska kuumeilu jatkuu. En muista olenko maininnut aiemmin, mutta siis Aleksihan ei reagoi Crp:llä virus- tai bakteeritartuntoihin. Eli Aleksin Crp arvo ei nouse, joten siihen ei voida katsoa epäiltäessä tulehdusta ym.

Munuaisarvot ovat edelleen laskussa, mutta Aleksi tarvitsee edelleen paljon pissatuksia. Sydämen- ja vatsan ultraääni oli tänään ja kummassakin näytti suht. hyvältä. Sydämessä oli hieman nestettä, mutta ei haittaavasti. Vatsassa maksan virtaukset eivät olleet parhaat mahdolliset, mutta muuten kaikki oli ok. Keuhkoista otettu röntgenkuva on nyt huonontunut päivä päivältä. Kuvissa näkyy nestettä ja tulehduksellista reaktiota. Lääkärit miettivät aloittavatko kortisonin. Ihon hyljintää on myös ollut, mutta kutina on pysynyt kurissa Atosililla.